El BOE publica la ley para mejorar la calidad de vida de personas con ELA

El pasado jueves, el Boletín Oficial del Estado (BOE) publicó la ley destinada a mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o condiciones de alta complejidad y evolución irreversible, después de su aprobación definitiva en el Senado la semana pasada.

Esta con la ley ELA se ha desarrollado con base en el consenso entre tres propuestas elaboradas por los grupos parlamentarios Popular, Junts per Catalunya, Socialista y Sumar, inspiradas en una iniciativa de la Confederación Nacional de Entidades CONELA. Esta propuesta, que surgió de la experiencia real de personas afectadas por la ELA, busca sentar las bases para mejorar la atención de otras condiciones con pronósticos similares. La norma entrará en vigor mañana viernes.

La ley ELA mejora la calidad de vida de los enfermos

De acuerdo con la exposición de motivos, la ley tiene como objetivo “asegurar la mejor calidad de vida” de las personas afectadas. Para ello, se agilizarán los procedimientos para el reconocimiento de los niveles de discapacidad y dependencia y se facilitará una “mejor atención integrada” entre los sistemas de cuidado social y sanitario para los pacientes con enfermedades neurológicas severas que cumplan ciertos criterios.

Estos criterios incluyen que la enfermedad sea irreversible o de carácter progresivo, que el tratamiento no haya tenido una respuesta significativa, y que la persona requiera cuidados complejos en el entorno domiciliario, lo cual implica un alto impacto para su entorno cercano. La ley también pretende “acelerar” los procedimientos administrativos de valoración de discapacidad o dependencia.

Los avances significativos

CONELA declaró el pasado jueves que la entrada en vigor de esta ley representa "un avance importante en el reconocimiento y apoyo a quienes conviven con estas enfermedades y a sus familias". Fernando Martín, presidente de la confederación, destacó los logros de este proceso, que no solo implica avances legislativos, sino también un respaldo social y político a las demandas de los afectados.

En un comunicado, Martín recordó que la ley ha enfrentado momentos complicados, como la interrupción de la propuesta en la legislatura anterior. Con la llegada de una nueva legislatura, CONELA decidió impulsar una nueva propuesta. "El proceso de la ley ha requerido numerosas reuniones, llamadas telefónicas, correos electrónicos y negociaciones en el Congreso," entre las que Martín señala como especialmente relevantes las del 21 de junio, Día Internacional de la ELA, en el que se desbloqueó el texto, la del 28 de septiembre en Santander donde se completó un primer borrador de ponencia conjunta, y el 10 de septiembre, fecha en la que se acordó el contenido final con los grupos proponentes.

Los desafíos en su implementación

Asimismo, destacó las Jornadas de la Comunidad de la ELA, organizadas por CONELA en Burgos el 13 de septiembre, donde se informó de que la ley se aprobaría a finales de octubre de 2024. Este esfuerzo se concretó el 18 de septiembre con la firma de todos los grupos políticos en el Congreso, lo que permitió su aprobación en el Congreso el 10 de octubre y su ratificación en el Senado el pasado 23 de octubre.

“El esfuerzo colectivo ha sido enorme y estamos muy satisfechos, pero sabemos que queda mucho trabajo por delante,” expresó Fernando Martín. “Ahora comienza otro desafío igualmente importante: desarrollar la normativa y aplicarla en cada comunidad autónoma para que los beneficios de esta ley lleguen a la vida diaria de las personas con ELA.”