25/10/2023 - 10:42
Lectura fácil
'Soñé con vivir', así se llama la canción que representa a los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), y que se encuentra en las redes sociales.
El objetivo de la composición interpretada por el grupo Los Meconios, es la reivindicación del derecho a una vida y existencia digna.
Nos encontramos ante un Himno, un canto que habla de la superación diaria y del derecho a vivir, que lleva 23 mil visualizaciones en Yotube.
La canción reivindica el derecho a los enfermos de ELA a vivir una vida digna
Los Meconios han sido los encargados de ponerle sonido y voz a este himno. Dar visibilidad a la realidad que viven miles de personas es importante para poder conseguir que la #LeyELA salga de una vez por todas.
Por su parte, Jordi Savaté, activista, youtuber y coach, que además es paciente con ELA, está promocionando la canción, y nos anima a compartirla por nuestros perfiles en redes sociales, así como habla de la importancia de las donaciones para que se dé el apoyo necesario para seguir investigando sobre esta enfermedad.
Se trata de un canto lleno de esperanza, para crear un futuro en el que los pacientes con ELA vean la mirada y la concienciación de la sociedad por su causa.
Gracias al aporte que realiza la sociedad con donativos, se consigue fomentar la investigación para tratamientos y que pueda surgir algún día una posible cura para el ELA, por lo que las donaciones son altamente necesarias, y las que se realicen con esta canción, irán destinadas a la investigación que lleva a cabo el Hospital Vall d'Hebron Institut de Recerca.
La letra resume todo lo que un paciente con ELA reclama: el contar con un derecho a una vida digna, solamente poder ver amanecer un día más, porque son ellos mismos lo que ven en la vida un regalo verdadero.
La melodía entona la lucha, el incansable fervor que ponen estos pacientes para no desistir, tienen claro que quieren seguir en este mundo, tienen claro que no van a abandonar el mundo mientras que exista la esperanza.
Es un canto al deseo, que invade sus sueños, simplemente, por seguir con vida un día más. Algo que para el resto nos parece tan simple, pero que para ellos es todo un mundo, un regalo de verdad.
La triste realidad de estos pacientes
La causa por la que los pacientes toman forma de canción, es porque en realidad los tratamientos que necesitan son altamente costosos. Son muy necesarios, porque sirven de soporte vital y para no sobrecargar a sus familiares.
El caso, es que a esta situación se suma el hecho de que la Ley de la ELA no consiguió ver la luz durante la pasada legislatura, así la calidad de vida de los pacientes continua en la precariedad ya que causa una severa discapacidad.
Gracias a las acciones como esta canción, en el Senado se aprobó el pasado 17 de octubre con 146 votos a favor, ninguno en contra y 115 abstenciones la moción del Grupo Parlamentario Popular por la que se pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como blindar por ley la ayuda para que estos pacientes y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible.
Añadir nuevo comentario