Murcia acoge el mayor congreso sobre enfermedades de retina

Del 5 al 9 de octubre se celebra en formato online el III Congreso Nacional Retina Murcia organizado por la Asociación RETIMUR (Retina-Murcia). Este Congreso trata sobre las enfermedades que afectan a la visión y tras dos años realizándolo presencialmente, en 2020 y en un contexto global de pandemia, dirigen el debate y la reflexión en un horario para que también, expertos y pacientes se puedan sumar al Congreso desde América Latina, de este modo, toma un aspecto internacional.

Más de cuarenta expertos de toda España y América Latina intervienen en el Congreso organizado por RETIMUR

El Congreso está dedicado este año a la Universidad y al papel de sus profesionales en la investigación destinada a la mejora de la calidad de vida y la curación de las personas que padecen distrofias hereditarias de retina. En este campo, los expertos se centran en conocer también las iniciativas que favorecen la inclusión de personas con discapacidad visual en el ámbito universitario, así como exponer y presentar las buenas prácticas que se llevan a cabo.

Para profundizar sobre los contenidos de este Congreso y su mirada multidisciplinar, desde GNDiario hemos hablado con David Sánchez, presidente de la Asociación RETIMUR, entidad que organiza el evento.

La Universidad en el centro

En este Congreso participan ocho universidades españolas. Explica el presidente de RETIMUR que: “la Universidad es la cuna del aprendizaje, del conocimiento y la investigación. La óptica, la biología, el trabajo social, la psicología, la educación, son piezas clave en la atención a una persona con discapacidad visual”.

Las universidades de Valladolid, Alicante o la de Murcia llevan a cabo proyectos muy consolidados sobre estudios en el marco de enfermedades visuales y genética. Además, Sánchez, valora el papel multidisciplinar de estos centros al poner atención no solo en el campo de la salud, también en la importancia de la Psicología, el Trabajo social o Magisterio.

Con la experiencia de esta Asociación de pacientes, David Sánchez señala que “la atención multidisciplinar es clave”. Es decir, el paciente al notar los primeros síntomas debe ser evaluado por un buen equipo médico que llegue hasta el estudio genético. Ante una situación “tremenda” como esta, al recibir la información de una enfermedad que no esperabas, “la atención psicológica es fundamental”. “La enfermedad de origen hereditario que afecta a la retina, ocasiona cambios en tu vida que debes replantearte ya que también afectan al entorno familiar, laboral o educativo, según la edad en la que aparece la enfermedad”. Por ello, insiste el presidente de la entidad que, en la atención al paciente, sobre todo, en los primeros procesos del desarrollo de una enfermedad, deben verse implicados diversos profesionales.

Sería estupendo que, tras finalizar este Congreso, el Excelentísimo Señor Rector de la Universidad de Murcia, contactase con RETIMUR para ampliar el programa que ya se viene trabajando en el Campus, en el que se avance trasversalmente en discapacidad visual. De esta manera, tanto en investigación, formación e inclusión estas patologías podrán estar más representadas.

Congreso Internacional online

En este contexto de pandemia se hacía complicado realizar este foro en el marco de estas patologías de forma presencial. Actualmente, el Congreso en modalidad online tiene más de 300 personas inscritas y se adapta el horario (de 17 a 20 horas, de lunes a viernes), para coincidir con América Latina.

Según explica David Sánchez la tecnología ofrece grandes oportunidades de acceso a la información y comunicación, así que “hay que aprovecharlas”, señala.

Hace unas semanas informamos sobre el proyecto tecnológico de Bemyvega para facilitar la orientación de personas con discapacidad visual. En estos días, la empresa presenta su trabajo en el Congreso de RETIMUR. “Sin duda alguna, las tecnologías son un aliado para nosotros”, señala David, y explica que, “podemos orientarnos en la calle a través de una síntesis de voz desde nuestro smartphone, accedemos a audio-descripción, tenemos acceso a programas informáticos que permiten ampliar pantalla y generar voz en el texto que aparece en el navegador y otras cuestiones que facilitan nuestra autonomía y el día a día”.

El día a día con distrofia de retina

David señala que estamos ante “enfermedades difíciles de diagnosticar” y explica que para ello “la observación en edades pediátricas es muy importante”. Aunque la enfermedad suele aparece en la edad adulta, se pueden producir algunos síntomas previos en la infancia.

Para estar atentos, el entrevistado sugiere poner atención a la ceguera nocturna, es decir, tener dificultades para manejarse en la noche o zonas de poca luz. Observar que el niño sea algo “torpe”, mala adaptación a cambios de luz, un campo de visión reducido…son señales que pueden percibir los padres.

Para ello, la función de las asociaciones de pacientes es un punto también clave en este proceso de ayuda para alcanzar el diagnóstico certero y favorecer, la adaptación de la persona tras recibir el nombre de lo que le sucede. Se inicia en ese momento por parte del paciente y familia, un camino de adaptación y aprendizaje a su nuevo entorno. En el contexto de las enfermedades poco frecuentes, señala David Sánchez, que las entidades de pacientes “realizamos un trabajo de acompañamiento, información y orientación a la persona para que pueda adaptarse y comprender la situación”.  

Un Podcast para informar sobre enfermedades de la visión

Canal Retina, es el podcast que desde 2019 presenta David Sánchez y que se emite una vez al mes con unos contenidos muy diversos.

En estos últimos meses y debido al desarrollo e impacto de la pandemia en la visión, se han realizado diversos programas monográficos en este sentido. El tacto, el hecho de no realizar acciones como antes de marzo, por ejemplo, hacer la compra, por las adversidades que conlleva o pasar muchas horas en casa, son situaciones que afectan al ánimo de la persona con limitación visual, y según estudios, han ocasionado un deterioro de la agudeza visual al pasar más tiempo en espacios reducidos (en casa).

El profesor doctor Pablo Artal inauguró el Congreso

La ponencia inaugural de este Congreso fue ofrecida por el profesor doctor Pablo Artal, director del Laboratorio de Óptica y Catedrático de la Universidad de Murcia, galardonado en 2013 por los prestigiosos premios ‘Edwin H. Land Medal’, en 2014 ‘Advanced grant’ por el European Research Council y en 2015, recibió la Medalla Rey Jaime I.

El catedrático en su ponencia indicó que: “Estoy convencido de que en el futuro será algo rutinario curar muchas enfermedades que hoy provocan la ceguera”, y tras señalar que la ciencia transforma metas que parecían imposibles en algo posible, de ahí su gran importancia. Artal comparó la situación con la que se vivía no hace mucho tiempo, en que unas cataratas o el astigmatismo producían la pérdida de visión y, actualmente, se tratan y se curan de forma relativamente sencilla.

Finalmente, el de Murcia es el mayor congreso sobre las enfermedades de la retina organizado por una entidad de pacientes en España y una cita ineludible para los profesionales.