La Retinosis Pigmentaria es una enfermedad poco frecuente y hereditaria que no tiene cura

Cada último domingo de septiembre, se celebra el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. Es por ello por lo que la Asociación Internacional de la Retina y la Federación de Asociaciones Retinosis Pigmentaria de España (F.A.R.P.E) celebran esta fecha para dar a conocer la enfermedad y concienciar a las personas sobre sus consecuencias.

¿Qué es la Retinosis Pigmentaria?

La Retinosis Pigmentaria (RP) incluye un conjunto de enfermedades degenerativas de carácter genético y hereditario, que afecta a la retina de ambos ojos. Esta puede manifestarse de forma aislada o asociada a otras enfermedades.

Se trata de una enfermedad rara que degenera y destruye los bastones de la retina, que se encargan de percibir la luz que luego nuestro cerebro traducirá en imágenes. En pocas palabras, la enfermedad evita que podamos apreciar los objetos a nuestro alrededor debido a la falta de fotorreceptores en nuestros ojos y posteriormente a los conos de este órgano, por lo que se produce una ceguera generalizada.

Es la cuarta causa más frecuente de ceguera en el mundo y afecta a una de cada 5.000 personas, variando de unos países a otros, y siendo más frecuente en los hombres que en las mujeres. En España se estima unas 15.000 personas que lo sufren, y medio millón que son portadoras de genes alterados.

Síntomas y diagnóstico de la enfermedad

Los primeros síntomas de la RP se manifiestan en forma de ceguera nocturna, progresando hacia la pérdida del campo visual periférico como hacia la pérdida de la agudeza visual. Una vez que se manifiesta, la pérdida de visión suele ser continua e irreversible llegando a evolucionar hacia una ceguera completa.

Suele diagnosticarse en adolescentes y en adultos jóvenes y sus causas se desconocen. Se trata de un proceso lento y actualmente no existe un tratamiento curativo, aunque se recomienda llevar una dieta equilibrada, proteger los ojos de la luz solar intensa, ejercicio físico, recibir un aporte de vitaminas y un seguimiento médico.

¿Cuál es el propósito del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria?

El motivo de celebrar este día es el de ayudar a todas las personas que provengan de una familia con la presencia de Retinosis Pigmentaria en sus registros genéticos, no solo apoyarlas, sino también mostrarle los hábitos que les facilite llevar una vida “normal”.

Otro objetivo es fomentar nuevas formas a la hora de tratar la enfermedad, ya sea realizando estudios más profundos de la fisiopatología de los pacientes, o realizando jornadas para detectar el padecimiento y atrasar la enfermedad lo máximo que sea posible.

Cómo celebrar este día

Lo más importante es divulgar información sobre esta rara enfermedad, mencionar cuáles son los primeros síntomas e incentivar a las personas para que acudan a un oftalmólogo a realizarse un examen para asegurarse.

Existen organizaciones que recaudan beneficios para ayudar a los pacientes que tienen RP, una de ellas es Retinosis Retina Besigare. En ella podrás encontrar más información sobre la enfermedad y la opción de donar para aportar tu granito de arena.