29/09/2020 - 18:00
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En el marco del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria (27 de septiembre), las entidades de pacientes se unen a través de las plataformas telemáticas para crear conciencia, fomentar la investigación y hacer visible esta patología que desemboca en ceguera.
¿Qué sabemos de la Retinosis Pigmentaria?
Es una enfermedad ocular, degenerativa y hereditaria que, en distintos episodios progresivos de la vida del paciente, desemboca en ceguera.
La Retinosis Pigmentaria es una enfermedad poco frecuente, donde según datos de la Asociación Retina Begisare (agrupa a las asociaciones de Euskadi), una de cada 4.000 personas nace con esta enfermedad sin cura.
En cuanto a los síntomas de la enfermedad, principalmente se observa la ceguera nocturna, caracterizada por la deficiente adaptación a la oscuridad y a lugares poco iluminados. La disminución del campo de visión es otro de los indicios típicos, con pérdida concéntrica de la visión desde la zona periférica a la zona central del ojo, dando lugar a la llamada visión en túnel.
“Se trata de síntomas difíciles de entender, ya que frecuentemente mantenemos la capacidad de lectura y de reconocimiento de caras siempre que estemos en lugares bien iluminados, pero tenemos importantes dificultades en la movilidad”, explican desde la entidad. “Esto genera una gran incomprensión, y es motivo de continuos malentendidos agudizados por el hecho de que nuestros ojos y mirada son aparentemente sanos”.
Video para crear conciencia en estas patologías
Este año, debido a la pandemia por coronavirus, no se han podido desarrollar acciones de sensibilización en la calle, ante esta adversidad, las entidades han optado por las plataformas telemáticas para difundir su mensaje. Una de las acciones, consiste en un video explicativo acompañado de imágenes de personas que han utilizado este año la camiseta Retinosis Pigmentaria. Muchas de ellas aparecen vistiéndola cuando han alcanzado algún reto.
Patologías visuales en tiempos de pandemia
Son tiempos complejos para mantener una distancia de seguridad en personas que presentan una discapacidad visual, provocada, por ejemplo, por Retinosis.
Un 2 % de la población tiene baja visión o son personas ciegas, es decir, ven entre 0 y un 30 % pero, a menudo, estas personas pasan inadvertidas por el aspecto normal de sus ojos.
Desde la Asociación Retinosis Retina Begisare, entidad que agrupa a personas ciegas o con baja visión, quieren hacer un llamamiento para sensibilizar a la población sobre el problema y lograr que sea comprensiva. Apartarse al cruzarse con una persona con discapacidad visual, prestar especial atención a guardar la distancia de seguridad o advertir verbalmente de posibles riesgos son ejemplos de cómo la población puede contribuir a que la interacción social de las personas con baja visión sea más fluida y segura en estos momentos donde la pandemia por coronavirus nos lleva a tomar medidas concretas por el bien de nuestra salud.
“Además del conjunto de normas de distanciamiento, el hecho de que este colectivo necesite acortar distancias para poder leer o tenga que recurrir en mayor medida al tacto, nos sitúa en una posición más vulnerable ante el contagio, lo que nos genera más tensión”, explican desde Retinosis Retina Begisare.
Lanzamiento de Know Your Code (Conoce Tu Gen)
Retina Internacional acaba de presentar un nuevo portal para impulsar la defensa de pruebas genéticas, Know Your Code: www.retina-kyc.org. Con esta nueva plataforma se podrá obtener información sobre pruebas genéticas. Un website diseñado para pacientes, médicos, investigadores y especialistas en políticas de salud por igual.
El portal incluye una visión integral del proceso de pruebas genéticas y asesoramiento, preguntas frecuentes del paciente y de la comunidad clínica, así como las realidades que existen con respecto a las disparidades en el acceso a estos servicios, que a menudo dependen de dónde vive una persona, los costes de la prueba y la limitación para una persona con una enfermedad visual que necesita un estudio genético.
Las sociedades científicas han localizado 300 genes asociados a Distrofias Hereditarias de Retina, sin embargo, esto sólo permite diagnósticos genéticos definitivos para 2 de cada 3 pacientes con DHR. Las pruebas genéticas rutinarias acelerarán el descubrimiento de más genes asociados a DHR, allanando el camino para una mejor comprensión de las enfermedades y las posibles intervenciones terapéuticas.
Las pruebas genéticas permiten a los pacientes acceder a los tratamientos disponibles y son un requisito previo para participar en ensayos clínicos.
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