25/04/2025 - 08:02
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El Ministerio de Sanidad acogió una reunión clave entre representantes del Gobierno y asociaciones de pacientes para mejorar la vida de los niños y niñas que conviven con enfermedades crónicas. En el encuentro participaron Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad, y Rubén Pérez, secretario de Estado de Juventud e Infancia, junto a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y otras entidades.
Compromiso con la infancia con enfermedades crónicas
El Ministerio de Sanidad fue escenario de un encuentro importante entre representantes del Gobierno y organizaciones de pacientes. La reunión, centrada en la infancia con enfermedades crónicas, contó con la participación de Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad, y Rubén Pérez, secretario de Estado de Juventud e Infancia.
También asistieron miembros de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y otras entidades que trabajan por los derechos de estos menores y sus familias. El objetivo: avanzar en soluciones reales que mejoren su calidad de vida.
Durante la jornada, varios jóvenes con enfermedades crónicas como piel de mariposa, fibrosis quística o cáncer, compartieron sus experiencias. Así, explicaron cómo afecta la enfermedad a su día a día y señalaron sus principales necesidades. Su testimonio fue clave para poner rostro a una realidad muchas veces invisible.
Los representantes de la POP reclamaron medidas concretas: mejorar los diagnósticos, facilitar el acceso al certificado de discapacidad, reforzar la formación del personal sanitario y fomentar la coordinación entre Sanidad, Educación y Servicios Sociales.
Uno de los aspectos más destacados fue la necesidad de una educación adaptada. Muchos menores con enfermedades crónicas no pueden seguir el ritmo de una escolarización tradicional. Se propuso crear modelos más flexibles y con apoyos específicos.
También se habló de salud mental. El diagnóstico de una enfermedad crónica afecta profundamente tanto al menor como a su familia. Por eso, se pidió apoyo psicológico en momentos clave, como el diagnóstico o el empeoramiento del estado de salud.
Estudio que revela carencias y propuestas
La POP presentó un estudio que muestra que el diagnóstico de estas enfermedades suele tardar, de media, dos años desde la aparición de los primeros síntomas. Además, sólo el 43 % de los pacientes tienen ya el certificado de discapacidad, mientras que una gran parte no lo ha solicitado o está en proceso.
El impacto emocional es también significativo: el 92 % de los padres siente un fuerte impacto tras el diagnóstico de su hijo o hija.
Entre las propuestas destacaron la creación de una figura clave, la enfermera escolar. Esta profesional podría acompañar al menor dentro del centro educativo, facilitando su integración. También se pidió más información para las familias sobre ayudas y prestaciones, como la prestación CUME.
En cuanto al paso de la atención pediátrica al sistema de adultos, las entidades coincidieron en que es necesario mejorar esta transición. A menudo se hace sin preparación y puede generar rechazo o abandono del seguimiento médico en las enfermedades crónicas.
Respuesta institucional
Los secretarios de Estado se mostraron receptivos. Rubén Pérez aseguró que trasladará estas peticiones a las comunidades autónomas en la próxima Conferencia Sectorial. Javier Padilla, por su parte, confirmó que se está trabajando para dar forma oficial a la figura de la enfermera escolar y para reducir las desigualdades entre territorios.
La jornada sirvió para poner sobre la mesa demandas urgentes, pero también para establecer un diálogo directo entre Gobierno y sociedad civil. Un paso necesario para garantizar una mejor calidad de vida a los niños y jóvenes con enfermedades crónicas en España.
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