El largo camino al diagnóstico: los niños con enfermedades crónicas tardan 2 años en ser diagnosticados

Según el estudio Impacto social en la infancia y adolescencia con enfermedad crónica y discapacidad asociada, realizado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y la Universidad Complutense de Madrid, los niños con enfermedades crónicas presentan, en promedio, un retraso de dos años en el diagnóstico de sus enfermedades. Aunque dos tercios de estos menores comienzan a mostrar síntomas antes de los cinco años, la identificación de la enfermedad no se produce hasta más tarde, lo que retrasa el inicio de los tratamientos y afecta su calidad de vida.

Desafíos sociosanitarios y educativos

El estudio destaca varios desafíos clave que enfrentan los niños con enfermedades crónicas y sus familias. Un 76 % de los encuestados indicó limitaciones significativas en sus actividades cotidianas debido a las complicaciones de salud, como dificultades cognitivas, de comunicación y sociales. 

Además, solo el 43 % de los niños con enfermedades crónicas tiene un certificado de discapacidad, lo que complica su acceso a recursos y servicios esenciales. La falta de un diagnóstico temprano y la ausencia de recursos educativos inclusivos afectan gravemente el desarrollo social y académico de estos menores.

Impacto socioeconómico en las familias

El informe también aborda el impacto económico y emocional que enfrentan las familias de niños con enfermedades crónicas. Un 73 % de las familias experimenta un impacto socioeconómico significativo debido a los costos asociados con el cuidado y tratamiento médico de sus hijos. A su vez, el 64 % de las familias reporta sentimientos de aislamiento social. Este impacto recae especialmente sobre las madres, quienes asumen la mayor parte de la carga de cuidado, lo que afecta tanto a su vida laboral como al equilibrio familiar. Esto pone de manifiesto la necesidad urgente de políticas de conciliación y apoyo a las familias que enfrentan estas situaciones.

Las enfermedades crónicas en niños son condiciones de salud que persisten durante un largo periodo de tiempo, incluso toda la vida, y que generalmente requieren atención médica continua. A menudo, estas enfermedades pueden afectar significativamente la calidad de vida del niño y pueden requerir manejo médico, tratamiento y ajustes en el estilo de vida. 

Algunas de las enfermedades crónicas más comunes en niños incluyen

1. Asma: Es una de las enfermedades respiratorias crónicas más comunes en los niños. Se caracteriza por la inflamación de las vías respiratorias, lo que dificulta la respiración y puede provocar sibilancias, tos y dificultad para respirar, especialmente durante la noche o el ejercicio.
2. Diabetes tipo 1: Esta forma de diabetes es más común en niños y adolescentes y ocurre cuando el cuerpo no produce insulina, lo que lleva a niveles elevados de glucosa en la sangre. Los niños con diabetes tipo 1 deben controlar cuidadosamente sus niveles de azúcar en sangre y recibir insulina regularmente.
3. Enfermedades cardíacas congénitas: Algunas enfermedades del corazón están presentes desde el nacimiento y pueden afectar la función normal del corazón. Los niños con estas condiciones pueden necesitar cirugía o tratamiento médico para controlar los síntomas y prevenir complicaciones.
4. Enfermedades autoinmunes: Condiciones como la artritis reumatoide juvenil, en la que el sistema inmunológico ataca por error las articulaciones, o enfermedades como el lupus, también pueden afectar a los niños. Estas enfermedades pueden causar dolor, inflamación y daño en los órganos.
5. Epilepsia: Es un trastorno neurológico crónico caracterizado por convulsiones recurrentes. Las convulsiones pueden variar en gravedad y frecuencia, y el tratamiento suele implicar medicamentos antiepilépticos.
6. Fibrosis quística: Es una enfermedad genética que afecta los pulmones y el sistema digestivo. Los niños con fibrosis quística tienen problemas respiratorios debido a la acumulación de mucosidad espesa y pegajosa en los pulmones, lo que puede causar infecciones y dificultad para respirar.
7. Trastornos gastrointestinales crónicos: Enfermedades como la enfermedad de Crohn o la colitis ulcerosa son trastornos inflamatorios del intestino que pueden afectar a los niños, causando dolor abdominal, diarrea y malabsorción de nutrientes.
8. Trastornos del espectro autista (TEA): Aunque no es una enfermedad en sí, el autismo es un trastorno neurodesarrollativo crónico que afecta la comunicación, el comportamiento y las habilidades sociales del niño. Los niños con TEA pueden necesitar un enfoque de tratamiento individualizado que incluya terapia conductual, apoyo educativo y, en algunos casos, medicación.

Estas condiciones requieren una gestión a largo plazo que puede incluir tratamientos médicos, cambios en la dieta, terapia física, apoyo psicológico y adaptaciones en el entorno escolar o familiar. La detección temprana y el tratamiento adecuado son clave para mejorar la calidad de vida de los niños con enfermedades crónicas.