Siete de cada diez mujeres con enfermedades raras sufren agravamiento por retraso en el diagnóstico

Siete de cada diez mujeres con enfermedades raras experimentan un agravamiento de su condición debido a un retraso en el diagnóstico, según el informe “Perspectiva de género y enfermedades raras” elaborado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en colaboración con Kyowa Kirin. Esta situación no solo dificulta el acceso a tratamientos adecuados, sino que también crea obstáculos en la obtención de apoyos a nivel estatal. Las consecuencias son significativas, resultando en un colectivo que se siente más desgastado emocionalmente y soporta una carga psicológica mayor.

El impacto del retraso en el diagnóstico

El retraso en el diagnóstico afecta a casi la mitad de las personas con enfermedades raras, siendo este problema más agudo en mujeres, donde el 67 % de ellas experimenta demoras.

Esta falta de diagnóstico oportuno no solo agrava su estado de salud, sino que también complica la obtención de recursos y apoyos necesarios para mejorar su calidad de vida.

El informe indica que el 15 % de estas personas requiere apoyo psicológico, siendo el 70 % de este grupo mujeres. Este contexto pone de relieve la necesidad urgente de sistemas de salud más eficientes que puedan identificar y tratar estas patologías de manera temprana.

Desigualdades y discriminación

La Federación también destaca que el 76 % de las personas con enfermedades raras enfrenta algún tipo de discriminación. En el caso de las mujeres, la discriminación se manifiesta de manera doble: primero, como pacientes de enfermedades raras, y segundo, debido a su género. Este doble estigma resulta en un mayor aislamiento y vulnerabilidad, especialmente para aquellas que también enfrentan discapacidad.

Este cruce de discriminaciones coloca a las mujeres en una posición extremadamente precaria, donde se ven obligadas a luchar no solo contra su enfermedad, sino también contra una sociedad que muchas veces no entiende ni apoya adecuadamente sus necesidades.

Acciones y programas para el empoderamiento

En respuesta a esta alarmante situación, el proyecto “Género y Enfermedades Raras”, iniciado en 2021, busca integrar un enfoque de género en la atención y apoyo a estas mujeres. Este enfoque ha permitido visibilizar el impacto específico que tienen las enfermedades raras en el sexo femenino y ha mejorado la calidad de la atención que reciben.

Feder ha organizado acciones específicas, como el Grupo de Ayuda Mutua, que se centra en la corresponsabilidad en los cuidados para las personas afectadas por enfermedades raras. Estas iniciativas fomentan el intercambio de experiencias y necesidades entre mujeres, ayudándolas a desarrollar un sentido de comunidad y apoyo.

La situación de las enfermedades raras en España

Las enfermedades raras, definidas como aquellas que afectan a menos de cinco de cada 10.000 personas, son un desafío considerable en el ámbito de la salud pública. En España, se estima que hay más de 7.000 enfermedades raras, afectando a alrededor de 3 millones de personas. La complejidad de estos trastornos, junto con su baja prevalencia, ha hecho que muchas veces se encuentren al margen del sistema sanitario, resultando en un acceso limitado a tratamientos y recursos.

Además, el diagnóstico de enfermedades raras puede ser un proceso largo y complicado, lo que intensifica el sufrimiento de quienes las padecen. A menudo, los síntomas son inespecíficos y pueden variar considerablemente de un individuo a otro, dificultando así la identificación adecuada y rápida de la enfermedad. Este escenario resalta la importancia de promover campañas de concienciación y formación para profesionales de la salud, así como para la sociedad en general, sobre las particularidades de las enfermedades raras y su impacto en la vida de las mujeres. 

Es fundamental mejorar el diagnóstico y la atención de las enfermedades raras, especialmente desde una perspectiva de género. Las políticas y programas deben adaptarse para ofrecer un apoyo más efectivo a estas mujeres, garantizando que reciban la atención que merecen.