11/01/2024 - 09:04
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La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha alcanzado un logro significativo al incorporar al colectivo de personas sin diagnóstico dentro de la Resolución de la ONU sobre enfermedades raras.
La colaboración con la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) y la Misión Permanente de España ante la ONU fue clave para este hito.
La actualización de la Resolución aborda aspectos esenciales como cribado neonatal, atención primaria y coordinación entre diferentes niveles de atención, además de hacer un llamado a la sociedad y hacer referencia a la Declaración Política sobre Cobertura Universal de Salud.
Reconocimiento Internacional: unánime aprobación de la Resolución en 2021
La Resolución, aprobada en septiembre de 2021 con unanimidad de 193 países, marcó un hito histórico para el colectivo de pacientes con enfermedades raras.
Liderada por España, Brasil y Qatar, la Resolución enfatiza la cooperación internacional en materia de Cobertura Universal de Salud.
Dos años después, la revisión de la Resolución, con contribuciones de organizaciones como Feder, destaca la necesidad de reconocer a las personas con enfermedades raras sin diagnóstico y aborda de manera específica los impactos económicos y psicosociales de estas patologías en pacientes y sus familias.
Próximos pasos hacia la equidad global en enfermedades raras
La Resolución allana el camino para impulsar un documento similar en la Organización Mundial de la Salud (OMS), buscando el compromiso de los países miembros.
Esta iniciativa busca recopilar información precisa y presentar propuestas para reconocer los derechos de las personas afectadas por enfermedades raras, superando las dificultades de acceso a recursos disponibles.
La Reina Letizia abogó por esta causa durante el evento sobre enfermedades raras celebrado en la Asamblea General de la ONU en septiembre.
Las enfermedades raras, también conocidas como enfermedades huérfanas, son trastornos médicos que afectan a un pequeño número de personas en comparación con la población general. En diferentes regiones del mundo, se utiliza un umbral específico para definir qué constituye una enfermedad rara. En la Unión Europea, por ejemplo, se considera que una enfermedad es rara si afecta a menos de 1 de cada 2.000 personas, mientras que en los Estados Unidos, una enfermedad rara se define como aquella que afecta a menos de 200.000 personas.
Estas enfermedades suelen ser crónicas, debilitantes y, en muchos casos, potencialmente mortales. Dado que afectan a un número reducido de personas, a menudo pueden ser difíciles de diagnosticar y tratar. Las enfermedades raras pueden ser genéticas, congénitas o adquiridas, y abarcan una amplia variedad de condiciones médicas.
Debido a la baja prevalencia y la complejidad de estas enfermedades, las personas afectadas a menudo enfrentan desafíos significativos en términos de acceso a un diagnóstico preciso, tratamiento especializado y apoyo médico y social. La concienciación, la investigación y las iniciativas para mejorar el acceso a la atención médica son aspectos clave en el abordaje de las enfermedades raras.
La Resolución de la ONU sobre enfermedades raras es un documento oficial adoptado por la Asamblea General de las Naciones Unidas que aborda cuestiones relacionadas con las patologías poco comunes. En este contexto específico, la resolución busca incluir y reconocer al colectivo de personas que no ha recibido un diagnóstico para sus condiciones médicas.
Este documento es crucial porque establece directrices y principios que los países miembros de la ONU deben seguir para abordar y gestionar asuntos relacionados con enfermedades raras. La inclusión del colectivo sin diagnóstico en la Resolución representa un avance significativo, ya que reconoce la importancia de brindar apoyo y atención a aquellos que enfrentan condiciones médicas complejas pero aún no han recibido un diagnóstico formal.
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