La humanización sociosanitaria es clave en personas con VIH

El VIH ha pasado de ser una enfermedad mortal a ser una enfermedad crónica que no amenaza la vida de las personas. Este avance permitió adaptar el modelo asistencial de estos pacientes.

Desde la Fundación Humans señalan que “hemos evolucionado hacia una atención integral e integrada con una mayor coordinación y comunicación entre los diferentes modelos asistenciales”. Sin embargo, el estigma asociado al VIH hace que las personas con VIH y síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA) requieran de una atención especial por parte de los profesionales. El área sociosanitaria es “necesaria” para esta población y señalan que el camino debe pasar por la humanización.

Humanización de la Atención Sanitaria a Personas con VIH

El Dr. Santiago Moreno, jefe de Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Ramón y Cajal (Madrid) y coordinador del informe Humanización de la Atención Sociosanitaria a Personas con VIH, ha indicado en la presentación del informe junto a la Fundación Humans y la colaboración de Gilead Sciences, que: “como médicos, debemos tener en cuenta que uno de los principales problemas que sufren las personas con VIH es el estigma, la discriminación por la condición de ser personas con VIH. De ahí que, una necesidad urgente que presentan estos pacientes sea que la humanización. Sin embargo, lograr la incorporación de la humanización en la atención sociosanitaria de los pacientes con VIH requiere de la participación de más actores: psicólogos, políticos, autoridades sanitarias y gestores. Ellos podrán hacer viable y posible protocolizar y desarrollar todos los elementos propuestos en este informe”.

El estudio recoge las conclusiones de un comité científico formado por miembros de diferentes colectivos, todos ellos profesionales que están en contacto con el VIH: especialistas en enfermedades infecciosas, enfermeras, médicos de Atención Primaria, médicos de Sanidad Penitenciaria, trabajadores sociales, farmacéuticos hospitalarios, farmacéuticos comunitarios, ONG, gerentes, estudiantes de medicina, entre otros.

El documento comienza revisando la situación actual de la humanización en VIH en España, desde el punto de vista del sistema público. Para ello se ha centrado en los programas publicados en los portales de salud en cada una de las 17 Comunidades Autónomas.

¿Qué propone este nuevo informe?

Humans indica que “el sistema sanitario debe estar humanizado también para esta población”. Y es que, aunque en algunos planes estratégicos que se han desarrollado en España para hacer frente al VIH y al SIDA se hayan incluido capítulos sobre no discriminación, las condiciones de igualdad no son aún suficientes para acabar con el estigma.

El informe Humanización de la Atención Sociosanitaria a Personas con VIH propone el desarrollo de líneas estratégicas, ejes de actuación y acciones específicas para humanizar la asistencia sociosanitaria a las personas con VIH y sus familias. Además, pretende crear conciencia entre los profesionales sanitarios. Y entre otros elementos trasversales quieren: dar soporte en el proceso de incorporación de esta filosofía, fomentar la equidad y homogeneidad en la implantación de políticas humanistas e impulsar la participación de todas las instituciones y agentes implicados. Siguiendo estas pautas se planificarán diferentes estrategias encaminadas a alcanzar este reto.

Continúa vigente el estigma a personas con VIH

El Dr. Julio Zarco, presidente de la Fundación Humans, desarrolló en la presentación del Informe una serie de medidas. Antes destacó que: “las personas con infección VIH deben afrontar múltiples situaciones de alta complejidad humana. Al estigma asociado a la enfermedad, debemos añadir la dificultad en el acceso a la medicación o la continuidad asistencial. Por ello, desde la Fundación Humans queremos implementar medidas efectivas, reales y prácticas para mejorar la percepción de los cuidados por parte de pacientes y familiares”.

Protocolos inspirados desde la Fundación Humans

1. Creación de unidades interdisciplinares de VIH como una evolución de las Unidades de atención al VIH actualespara el manejo integral de la persona con VIH.
2. Mejora y potenciación de la comunicación entre los diferentes niveles asistenciales (garantía de continuidad asistencial).
3. Incorporación de la experiencia del paciente y de resultados reportados por pacientes (PRO) en la asistencia sanitaria a personas con VIH.
4. Integración de la asistencia psicológica a lo largo de todo el proceso.
5. Posibilidad de, mediante cambios legislativos, establecer la dispensación extrahospitalaria de la medicación.
6. Formación e información sobre la infección, sus vías de transmisión y sus métodos de prevención a la población general.
7. Desarrollo de nuevas vías de comunicación con las personas con VIH.
8. Integración del sistema médico penitenciario en los sistemas de salud autonómicos o nacional.
9. Fomento de la equidad en la asistencia sanitaria a las personas con VIH, independientemente de su procedencia o la comunidad donde viva.
10. Acciones de comunicación y sensibilización a la sociedad mediante intervenciones educativas y medios de comunicación.

Colaboración entre entidades de pacientes y compañías farmacéuticas

La colaboración entre la Fundación Humans y Gilead (compañía de investigación biofarmacéutica) está encaminada a mejorar la calidad de vida de los pacientes. Además, ayudará a situarles en el centro del sistema sanitario. En palabras de María Río, vicepresidenta y directora general de Gilead Sciences: “para todos los que trabajamos en Gilead es una gran satisfacción colaborar con la Fundación Humans en la defensa de un nuevo enfoque en el tratamiento del VIH centrado en el paciente. Nos sentimos totalmente identificados con esta nueva orientación que da un mayor protagonismo a quien sufre la enfermedad. Por esa razón apoyamos esta iniciativa y colaboramos con ella, conscientes de la necesidad de encontrar nuevas formas de abordar la patología y nuevas estrategias que se adapten más a la realidad y necesidades de los pacientes”.

Acerca de la Fundación Humans

La Fundación Humans es una fundación constituida en 2017 por profesionales e instituciones del mundo sociosanitario, cuyo objetivo principal es facilitar los procesos de adaptación psicosocial en las organizaciones sanitarias, en las actitudes profesionales y en los procesos organizativos de los centros asistenciales. Asimismo, desde la Fundación se pone un énfasis especial en la incorporación de pacientes , y ciudadanos en general, en la toma de decisiones sobre la salud a través de la profesionalización de los movimientos asociativos y del conocimiento del paciente de sus distintos procesos clínico-terapéuticos.