Ahedysia celebra la IX Jornada Interdisciplinar en Enfermedades Raras en Alicante

El sábado 29 de febrero de 2020 se celebra en el Hospital de la Marina Baixa en Villajoyosa (Alicante) la IX Jornada Interdisciplinar en Enfermedades Raras organizada por la Asociación Ahedysia.

IX Jornada Interdisciplinar en Enfermedades Raras

La asociación tiene abierto el plazo de inscripción en su ‘IX Jornada Interdisciplinar en Enfermedades Raras’, reunión para pacientes, familiares y profesionales sanitarios que se celebrará el sábado 29 de febrero en Villajoyosa (Alicante).

El encuentro, que se celebrará en el Hospital Marina Baixa – Avenida del Alcalde En Jaume Botella Mayor, 7– a partir de las 9:30 horas, se engloba en los actos programados por Ahedysia para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras –el mismo 29 de febrero.

Inscripción y programa

El programa de la Jornada incluye, además de distintos coloquios y debates, las conferencias ‘Síndrome de Pierre Robin: avances en el tratamiento’, ‘Alargamientos óseos y corrección de deformidades’, ‘Convivir con la dermatitis atópica’, ‘Terapias Biológicas en Neumología, ¿quién es el candidato?’, ‘Enfermedades minoritarias que pueden causar sordoceguera: salud y discapacidad van juntos’, ‘Mindfulness y TDAH. Programa Mindfulness for health (M4H): un programa para niños con TDAH’, ‘Facilitando el juego social e interactivo en niños con TEA’, ‘Resiliencia’, ‘El recreo, espacio de juego inclusivo. Programa Patios y Parques Dinámicos’ y ‘Día a día de la actividad en una consulta de Neuropediatría en un Hospital Comarcal’.

El Día de las Enfermedades Raras

El Día de las Enfermedades Raras es un día festivo celebrado el último día del mes de febrero que está destinado a crear conciencia sobre las enfermedades raras y a mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y de sus familiares.

El día fue establecido en 2008, escogiéndose un 29 de febrero ya que es un día raro. El motivo de su creación, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras (Eurordis, por sus siglas en inglés), atiende al insuficiente tratamiento que existe de muchas enfermedades, así como la carencia de redes sociales de apoyo a los individuos con enfermedades raras y sus familias.

29 ó 28 de febrero

Además, mientras ya había numerosos días dedicados a los que padecen alguna enfermedad rara (como por ejemplo el cáncer), no había previamente ningún día representativo para aquellos con enfermedades raras en general. Desde entonces, para efectos de su realización, en los años no bisiestos la celebración se lleva a cabo el 28 de febrero.

A partir de 2009, la celebración del día de las enfermedades raras, que había surgido como iniciativa esencialmente europea, comenzó a ser cada vez más global, realizándose actividades en Estados Unidos, China, Australia, Rusia y países de Latinoamérica, lo cual ha llevado a que sea una celebración mundial.

La Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia (Ahedysia), es una asociación no gubernamental, de ámbito nacional, sin ánimo de lucro que fue formada en noviembre de 1999, por un grupo de madres con hijos afectados con enfermedades neurodegenerativas y síndromes raros.

Sobre Ahedysia

Esta asociación dedica toda la totalidad de sus recursos económicos y humanos a la mejora de la calidad de vida de los niños con alguna enfermedad neurodegenerativa o síndrome minoritario y a ayudar a sus familias ofreciéndoles apoyo, según reconocen en su web.

Los fines de la organización son: mejorar la calidad de vida de todos los niños afectados por estas enfermedades, apoyar la investigación de estas enfermedades minoritarias, la sensibilización de la sociedad sobre estas enfermedades y síndromes desconocidos y potenciar la eliminación de barreras arquitectónicas en todos los lugares públicos y transportes.

Llevan a cabo diversas actividades y servicio como la fisioterapia, hidroterapia, servicio de atención psicológica, estimulación temprana, grupos de autoayuda para afectados y familiares, terapia asistida con animales, campañas de información y sensibilización social, jornadas médico-psicosociales, jornadas lúdico-recreativas e información, apoyo, orientación e información de recursos.