Asociaciones de pacientes critican la inclusión de la demencia en la 'Ley ELA' y piden medidas específicas

La Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) se ha mostrado "completamente a favor" de la aprobación de la Ley ELA, sin embargo, ha lamentado que la demencia esté incluida en "el cajón de sastre" de enfermedades a las que se aplicará la norma, ya que considera que cada patología "requiere medidas específicas".

En el marco de la consulta pública previa sobre el Proyecto de Real Decreto por el que se desarrolla la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, la Confederación ha mostrado su descontento con que la demencia esté incluida en la norma.

Controversia en la 'Ley ELA': asociaciones piden un enfoque específico para la demencia

Las asociaciones de pacientes han manifestado su preocupación por la inclusión de la demencia dentro de la denominada 'Ley ELA', argumentando que esta condición requiere medidas y estrategias específicas. Aunque la ley busca mejorar la atención a enfermedades neurodegenerativas, los colectivos advierten que la demencia tiene características propias que exigen una regulación diferenciada.

Pacientes y familiares insisten en que, si bien ambas patologías comparten ciertas dificultades, las necesidades clínicas y asistenciales de las personas con demencia no siempre coinciden con las de quienes padecen ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Esto podría generar vacíos en la atención y dificultar la aplicación de políticas eficaces para cada grupo.

Diferencias clave entre la demencia y la ELA

Las asociaciones subrayan que agrupar la demencia y la ELA en una misma legislación como es la Ley ELA, puede llevar a una atención inadecuada, ya que ambas enfermedades presentan diferencias significativas:

• Progresión y síntomas: Mientras que la ELA afecta principalmente a la movilidad y la función muscular, la demencia impacta en la memoria, el pensamiento y la conducta.
• Necesidades asistenciales: Los pacientes con demencia requieren cuidados específicos relacionados con la orientación, la comunicación y la gestión de la vida diaria.
• Duración de la enfermedad: La demencia puede avanzar lentamente durante varios años, mientras que la ELA suele tener una progresión más rápida.
• Tratamientos y apoyo: Las estrategias médicas y de cuidados varían, lo que exige enfoques diferenciados en términos de financiación, recursos y atención especializada.

Por estas razones, las asociaciones piden que se desarrollen planes independientes para la demencia, con el objetivo de garantizar una respuesta más ajustada a las necesidades de los pacientes y sus familias.

¿Qué soluciones proponen los colectivos de pacientes?

Ante esta situación, las asociaciones de pacientes han propuesto varias medidas para mejorar la legislación y la atención a personas con demencia:

• Elaborar una ley específica para la demencia, que contemple sus particularidades y necesidades de atención.
• Mayor inversión en investigación y tratamientos para frenar el avance de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los afectados.
• Formación especializada para profesionales sanitarios, con el fin de ofrecer un diagnóstico temprano y una asistencia adecuada.
• Refuerzo del apoyo a cuidadores y familiares, proporcionándoles herramientas y recursos para afrontar la enfermedad.

Los colectivos insisten en que una regulación más precisa de la Ley ELA y políticas adaptadas a cada patología es clave para garantizar una mejor calidad de vida a los pacientes y evitar que se queden sin la atención específica que requieren.