El Gobierno presenta a ConELA el plan de la ‘ley ELA’: once medidas clave en su borrador

El Gobierno, a través del ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, y la ministra de Sanidad, Mónica García, presentó a la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA) el borrador del plan de despliegue de la 'ley ELA'. Este documento incluye 11 medidas diseñadas para implementar la normativa aprobada en octubre pasado, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por ELA, sus familiares y cuidadores. El plan se desarrollará en dos fases e incorpora aportaciones de asociaciones de pacientes y coordinación con los gobiernos autonómicos, responsables de su ejecución.

Fases del plan de despliegue de la 'ley ELA'

El despliegue se divide en dos fases. La primera, ya en curso, incluye ocho medidas destinadas a agilizar el acceso a servicios y prestaciones vinculados a la discapacidad y dependencia. Entre las acciones destacan:

• Formación específica para profesionales del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD).
• Coordinación con otros ministerios para incrementar cotizaciones de cuidadoras familiares, incluirlas en políticas de empleo y concretar acciones relacionadas con la investigación y el cuidado de personas electrodependientes.
• Mejora de la coordinación sociosanitaria, con el objetivo de ofrecer servicios especializados las 24 horas del día, una demanda prioritaria de los colectivos de pacientes.

La segunda fase, aún en preparación, se activará tras la aprobación del desarrollo normativo. Sus principales metas incluyen:

• Actualización de la cartera de servicios del SAAD con mayor cobertura en fisioterapia y rehabilitación.
• Creación de un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas.
• Coordinación con comunidades autónomas para garantizar la implementación efectiva de estas medidas.

Compromiso con la atención personalizada y financiación sostenible

El ministro Bustinduy subrayó la necesidad de que todas las administraciones colaboren para que los beneficios de la ley ELA lleguen rápidamente a los afectados. Además, insistió en la importancia de reforzar la financiación del SAAD para garantizar una atención adecuada. Por su parte, la ministra Mónica García destacó que la ley ELA no solo mejorará las condiciones de los pacientes con ELA, sino que también beneficiará a otras personas con enfermedades similares al fortalecer el sistema sanitario en general.

El plan de despliegue está alineado con la estrategia estatal para transformar el modelo de cuidados en España, presentada en junio y dotada con 1.300 millones de euros. Esta estrategia busca promover la atención personalizada en el hogar y entornos comunitarios. Asimismo, se resaltó la importancia de los dos centros especializados en Asturias y Extremadura que ofrecen apoyo integral a personas con ELA y sus familias.

Ambos ministros reafirmaron su compromiso con la implementación efectiva de la 'ley ELA', destacando la consulta pública para definir los criterios clínicos y enfermedades a las que se aplicará la normativa. Este enfoque inclusivo y coordinado es clave para garantizar una atención adecuada y mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan esta enfermedad devastadora.