España aun cuenta con muchas trabas para el acceso a los medicamentos huérfanos

Los conocidos como medicamentos huérfanos, son aquellos que están dirigidos a tratar las enfermedades raras. Sin embargo, las farmacéuticas no quieren comercializarlos bajo los mismos preceptos que los medicamentos de uso genérico. Esto hace que muchos de ellos alcancen precios muy elevados haciéndolos poco accesibles para muchas de las personas que se encuentran atravesando por una enfermedad rara.

Normalmente, los medicamentos huérfanos, suelen llevar un largo proceso de investigación y comercialización, de al menos 10 años de media, y tampoco acaban resultando muy seguros, ya que al estar dirigidos a enfermedades raras, existen pocos pacientes sobre los que hacer testeos, por lo que recuperar el capital invertido de la producción de estos tratamientos es costoso. Por eso muchos fabricantes deciden no invertir o elevar los precios.

El acceso a los medicamentos huérfanos

Pero el tratamiento de las enfermedades raras no es la única definición u objetivo de los medicamentos huérfanos. Estos también hacen referencia a medicamentos de uso común, pero que fueron retirados del mercado por sus efectos secundarios. Este es el caso de la Talidomida, que fue muy utilizada como sedante, pero finalmente fue retirada por sus riesgos de malformaciones en fetos.

Sin embargo, su uso demostró ser altamente efectivo para enfermedades como la lepra o el lupus, que no cuentan con otros tratamientos. Además, el término de medicamentos huérfanos hace referencia a otros tratamientos que no han terminado su proceso debido a la insolvencia. Todo este conjunto de medicamentos se ve muchas veces inaccesible, a pesar de que podrían ayudar a miles de personas, ya sea por cuestiones económicas o políticas, como en el caso de España.

En la normativa actual española, existen algunos criterios para poder acceder a estos medicamentos huérfanos. Esto puede llegar a convertirse en una traba muy considerable para la suministración de estos tratamientos. Por eso, y teniendo en cuenta que febrero ha sido el mes de las enfermedades raras, algunos partidos políticos han pedido una reevaluación de estos criterios y el resto de condiciones para facilitar el acceso a esta medicación.

El Congreso recibe una solicitud para un mayor acceso

Hace pocos días, desde el partido Ciudadanos, se ha lanzado una propuesta a la Cámara de Diputados para aplicar cambios en la accesibilidad a este tipo de medicación, además de introducir un mejor seguimiento y evaluación de los pacientes que los requieran. Con esta proposición no de ley este partido aboga por acelerar los procesos de toma de decisiones sobre la financiación de estos medicamentos en España, evitando las restricciones.

Edmundo Bal, miembro diputado del partido, lamentó en la presentación de esta iniciativa, que España tiene unas condiciones “intrínsecas” que hacen “más difícil” para los pacientes y para los facultativos el acceso a medicamentos huérfanos y, por tanto, “más difícil también alcanzar una asistencia óptima a quienes sufren enfermedades raras y a sus familias”.