'Las Raras', la campaña sobre enfermedades raras que lanza Pfizer

Las enfermedades raras son una realidad para más de 3 millones de personas en España. Estos pacientes, junto con sus familiares y cuidadores, se enfrentan a distintas situaciones en las que el diagnóstico, el acceso a los tratamientos y las rutinas de la vida cotidiana suponen todo un reto. 

Pfizer y Feder lanzan la campaña 'Las Raras'

'Las Raras: la marca de unos pocos que debemos conocer todos', de Pfizer, con el aval de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), es una campaña que se lanza en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras y busca concienciar a la sociedad sobre la situación de estas enfermedades en España.

Esta campaña tiene como objetivo concienciar sobre las enfermedades raras en nuestro país, visibilizando y poniendo el foco de atención en necesidades tan esenciales para los pacientes como la mejora en los tiempos de diagnóstico, el impulso a la investigación y el abordaje de cuestiones relativas a su calidad de vida y a la de sus familiares o cuidadores. 

Para poner de manifiesto esta situación y revindicar una mayor concienciación social sobre estas patologías, la Organización Europea de Pacientes con Enfermedades Raras (Eurordis) creó en 2008 el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra este 28 de febrero (el 29 en los años bisiestos), con el compromiso de poner la realidad de estas enfermedades en la agenda pública. 

'Las Raras' cuenta en su colección con camisetas y tote bags con el logo de la marca, invitando de esta manera a que toda la sociedad se ponga en la piel de los que conviven con patologías raras o poco frecuentes, siendo conscientes de los retos a los que se enfrentan a diario y del impacto que éstas tienen en sus vidas y en las de sus seres queridos. 

La campaña, activa en la web www.pfizer.es/lasraras, permite que cualquier persona pueda adquirir una de estas prendas, hasta fin de existencias, recibiéndola en su casa junto con una tarjeta donde podrá conocer datos tan relevantes como que existen más de 6.000 tipos distintos de enfermedades raras o que solo el 5 % disponen de un tratamiento aprobado. 

“En Pfizer estamos comprometidos con las enfermedades raras desde hace más de 30 años, un compromiso que se evidencia principalmente por la apuesta investigadora y por el esfuerzo para que cada día los tratamientos lleguen a los más de 8.000 pacientes que actualmente se tratan con alguna de nuestras terapias en España.”, explica Nadia Rodríguez, directora de Enfermedades Raras de Pfizer España. 

La única manera de tratar las enfermedades raras es la detección precoz

Según la OMS, las enfermedades raras son aquellas que tienen una prevalencia por debajo de 5 por cada 100.000 habitantes. A nivel mundial, se estima que existen más de 300 millones de personas con algún tipo de enfermedad rara, en el caso de España son más de 3 millones los casos diagnosticados. Un diagnóstico que, para el 50 % de los pacientes llega después de cuatro años de espera, y para un 20 % a los diez años. 

Esta demora en los diagnósticos influye negativamente en el acceso que pueden tener estos pacientes a intervenciones terapéuticas, lo que provoca que, en un 31 % de los casos la enfermedad se agrave. En cuanto a la calidad de vida de estos pacientes, 1 de cada 2 personas afirma estar insatisfecho con su salud, su acceso a los recursos públicos y la atención de su enfermedad. 

También más de 66 % indica que su enfermedad les impide mucho o bastante desarrollar actividades cotidianas que les permitan ser autónomos, y más del 40 % no están satisfechos con su situación respecto a actividades de ocio y tiempo libre y, en general, con la calidad de vida que su enfermedad les permite tener.