El Gobierno reafirma su compromiso con la mejora de la red asistencial y la investigación de las enfermedades raras

La ministra de Sanidad, Carolina Darias, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, han mantenido un encuentro de trabajo donde, entre otros asuntos, han repasado algunos de los avances impulsados por el Gobierno de España en este campo, como el Plan de Enfermedades Raras, dotado con 70 millones de euros con cargo a los Presupuestos Generales del Estado, de los que 20 millones se destinarán a investigación a través del Instituto de Salud Carlos III.

Un gran paso para acercar el diagnóstico y el tratamiento a los pacientes ante una enfermedad rara

La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha reafirmado el compromiso y determinación del Gobierno de España con la mejora de la red asistencial y de la investigación de las enfermedades poco frecuentes que afectan a miles de personas en España.

Darias ha insistido en la necesidad de seguir trabajando a favor de la visibilización de las enfermedades raras, de alta complejidad y baja frecuencia, asumiendo el reto que supone para los sistemas sanitarios, tanto en investigación, como en diagnóstico, tratamiento y portabilidad de los datos.

Las enfermedades raras o poco frecuentes son un grupo de enfermedades minoritarias de baja prevalencia

Las enfermedades poco frecuentes aunque de prevalencia baja, son potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo, es por esto que constituyen una prioridad en la política de salud del Ministerio de Sanidad y Política Social.

El Plan de Enfermedades Raras establece una serie de objetivos y líneas de actuación dirigidas a garantizar una asistencia integral, multidisciplinar y coordinada entre los diferentes ámbitos implicados en la atención a personas afectadas por enfermedades poco frecuentes (sanitario, social, educativo, laboral y asociativo), e impulsar la investigación, la formación y los sistemas de información sobre este tipo de patologías.

El Ministerio de Sanidad elabora este Plan con el fin de seguir mejorando la calidad de vida de las personas afectadas, y asegurar una adecuada gestión de los recursos sociosanitarios que garanticen la accesibilidad, la calidad y la equidad de la atención a las personas afectadas y sus familiares.

Dicho Plan es el resultado del trabajo consensuado de un numeroso grupo de profesionales comprometidos con la atención multidisciplinar a las enfermedades poco frecuentes y procedentes de distintos ámbitos, destacando el sanitario, social, educativo y, por supuesto del movimiento asociativo. Todos ellos, en base a su experiencia y conocimientos científicos, han planteado los objetivos a llevar a cabo, con el fin de dar las mejores soluciones eficaces y efectivas.

Además del Plan de Enfermedades Raras, el Gobierno cuenta con varios instrumentos para garantizar y promover la atención, prevención e investigación en este ámbito. Entre otros, el Real Decreto de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), entre cuyas prioridades está la definición de criterios, acreditación y designación de CSUR en el campo de las ER. En el ámbito de la investigación destaca la actividad que desempeña el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), centro que integra proyectos de investigación colaborativos en red a nivel nacional e internacional, o la importante financiación destinada a la investigación y desarrollo de medicamentos huérfanos.