La vida de una familia que integre entre sus miembros una persona con parálisis cerebral tiene un coste que no te puedes imaginar

La presidenta de la Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (Confederación ASPACE), Manuela Muro, declaró que, frente a otras discapacidades, “la vida de una familia que integre entre sus miembros una persona con parálisis cerebral tiene un coste superior de entre 250 y 890 € más por semana”.

Así lo puso de manifiesto la presidenta de Confederación ASPACE durante su intervención en el Congreso celebrado en el marco del Día Mundial de la Parálisis Cerebral (6 de octubre). En este sentido,Muro reclamó que para garantizar el presente y el futuro de estas familias es necesario “disponer de ayudas económicas y sociales que vayan más allá del tejido asociativo”.

Asimismo, durante su intervención, Muro insistió en que “debemos aprovechar la ventana de oportunidad que se abre hasta que el menor alcanza los 6 años, promoviendo su neurodesarrollo todo lo posible. Aunque la realidad de estos cuidados no termina ahí. Una vez superada esta edad, los apoyos y las intervenciones de los equipos profesionales continúan de forma permanente”.

Una mayor visibilidad a las personas con parálisis cerebral

La presidenta de Confederación ASPACE, además, puso de relieve el papel de las familias en la vida de las personas con parálisis cerebral que “se convierten en las principales proveedoras de apoyos. En especial, en el caso de las madres; que en un 71 % de los casos abandonan su carrera profesional para dedicarse en exclusiva a cuidar”, añadía.

Muro hizo también hincapié en las limitaciones que presentan hoy en día las diferentes regiones, las cuales sólo pueden ser respondidas con un desarrollo normativo de la atención temprana a nivel estatal, universal, público, gratuito, con los recursos suficientes para hacerla posible. “El acceso a un equipo interdisciplinar adecuado a sus necesidades de apoyo no debería de depender del lugar donde vivamos. Todos deben poder acceder a la que necesiten”, agregaba.

En el acto también participaron el presidente de la Fundación ONCE, Alberto Durán; el director general de Derechos de las Personas con Discapacidad, Jesus Martín Blanco; y la intervención en vídeo grabado del presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez Bueno, en el que reivindicaba que “las personas con discapacidad también tenemos derecho a perseguir la felicidad y a crear condiciones para que esta pueda producirse”, siendo éste el principal propósito del movimiento asociativo que defiende “que nada justo pueda negarse a las personas con discapacidad”.

Por su parte, Durán quiso hacer suyas las palabras del manifiesto y declaró que “este Congreso es un elemento importantísimo de identificación”. “Tenemos la obligación como ciudadanos de pelear por este manifiesto para que cuando unos padres tengan un hijo con discapacidad cuenten con todos los apoyos y toda la atención temprana para tener una vida plena” ha aseverado Durán

Martín Blanco aprovechó su intervención para rendir tributo a un asociacionismo que “ha creado oportunidades sólidas de inclusión y de vida a esas 120 mil personas con parálisis cerebral de España”. Asimismo, expresó reconocimiento público a las familias por “haber realizado esa contribución silenciosa, pero encomiable a nuestro país para que hoy las personas tengan nombre propio en España”. “Ha sido este activismo del amor el que está posibilitando que cristalice en la gente ese lema tan certero que habéis elegido: he nacido para vivir la vida” ha concluido el director general de Derechos de las personas con discapacidad.

Igualmente, la activista con parálisis cerebral, psicóloga educativa y autora del cuento ‘María y el mar’, María Clarés fue la encargada de presentar la lectura del manifiesto del Día Mundial que corrió a cargo de Abigail Jaumandreu de APACE Toledo y Rubén Herbella de Fundación Bobath.