‘Los niños con cáncer no pueden ser ciudadanos de segunda’, reivindica la Fundación Unoentrecienmil ante la Mesa de Infancia y Juventud del Senado

La Fundación Unoentrecienmil, que impulsa proyectos de investigación para la curación plena de la leucemia infantil, ha estado representada esta semana en el Senado por su presidente Jose Carnero, ante la Comisión de Juventud e Infancia. Jose Carnero ha recorrido el panorama español del cáncer infantil, que es la principal causa de mortalidad infantil por enfermedad en España, y que arroja datos tan trágicos como que cada dos días muere un niño por esta causa y donde el 16 % de los niños diagnosticados no sobrevive más allá de cinco años.

Derecho a la vida y a la infancia de los niños con cáncer

El presidente de Unoentrecienmil hizo especial hincapié en poner atención en los derechos contemplados en la Convención de Derechos de los niños y niñas que están siendo vulnerados en los casos de los niños con dichas enfermedades: derecho a la vida, derecho a la salud y derecho a la mejor infancia posible.

“Muchos de los que sobreviven no tienen las mismas oportunidades de tener una infancia o una vida con los mismos derechos que quien no ha sufrido esta enfermedad”, y ha citado de forma expresa a Jaime que con 15 años, tras superar una leucemia, sufre necrosis en una cadera como secuela del tratamiento recibido, o a Lorena, que acumula tres recaídas en seis años y multitud de efectos secundarios por los tratamientos que le han robado la infancia.  El 60 % de los supervivientes sufrirá secuelas crónicas graves.

Ciudadanos de segunda

En el año 2018, el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud acordó medidas claras para garantizar una atención homogénea y de calidad. Se estableció un plazo de un año para su implementación. Hoy, siete años después, sigue sin cumplirse.

Este acuerdo incluía cuatro compromisos fundamentales, todos ellos aún pendientes de aplicación efectiva:

1. Creación de comités autonómicos de coordinación asistencial
2. Concentración de la atención en unidades especializadas,
3. Creación de modelos organizativos que garanticen equidad
4. Establecer criterios de calidad obligatorios para las unidades de oncohematología pediátrica.

Pero la implementación de estas medidas es desigual y, en algunos casos, insuficiente.

Por eso, ante los senadores de la Comisión de Juventud e Infancia, se ha reclamado mayor voluntad política y recursos que eviten las desigualdades interterritoriales y garanticen que el derecho a la salud sea real, igualitario y efectivo para todos los niños y niñas con cáncer en España.

La Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud, actualizada y aprobada por unanimidad el 24 de febrero de 2021, dedica 277 páginas al abordaje de estas enfermedades, y solo 16 de ellas se centran en la infancia y la adolescencia. Para José Carnero, “es inaceptable, porque los niños con cáncer no pueden ser ciudadanos de segunda dentro del sistema de salud y no pueden ser invisibles en las políticas de sanidad. Y no es una cuestión de recursos, es una cuestión de voluntad”.

Llamada a la acción

Las peticiones que la Fundación Unoentrecienmil ha planteado a la Mesa de Infancia y Juventud son las siguientes:

• Un compromiso firme y vinculante para garantizar el derecho a la salud de los niños, con inversión pública estable y suficiente que permita abordar esta enfermedad con la misma prioridad que otras patologías.
• Acceso equitativo a los tratamientos más avanzados, independientemente del lugar de residencia, apelando a la creación de un marco de referencia nacional que garantice que todos los niños tengan acceso a los mismos tratamientos, a la mejor evidencia científica y a los ensayos clínicos más innovadores.
• Creación inmediata de los comités autonómicos de coordinación asistencial y cumplimiento del Acuerdo Interterritorial de 2018, exigiendo la implementación real, con transparencia y seguimiento público, para garantizar la equidad en la atención y evitar que haya comunidades sin recursos adecuados.
• Designación efectiva de unidades especializadas con criterios de calidad obligatorios, con unidades de referencia y equipos multidisciplinares en cada comunidad autónoma.
• Incorporación de la perspectiva de infancia en todas las políticas sanitarias y educativas, para que el cáncer infantil, la principal causa de mortalidad infantil, tenga un peso específico en la Estrategia Nacional del Cáncer y en la asignación de recursos.