Enfermedades raras: La importancia de visibilizar la Ictiosis

La Ictiosis es una enfermedad rara, que solo aparece en 1 de cada 250.000 nacimientos. Su nombre procede del griego Ichtys, que significa pez, por el parecido que existe entre la piel de las personas que conviven con esta patología y las escamas de un pez.

¿Qué sabemos sobre la Ictiosis?

Es una enfermedad de origen genético que en España solo padecen entre 300 y 500 personas. Principalmente afecta a la piel y requiere de la atención multidisciplinar de otros expertos al afectar también a órganos como la vista, los oídos y en casos más severos, la movilidad y otras manifestaciones extracutáneas, derivadas del trastorno genético de base.

También es necesaria una atención psicológica. Al tratarse de una enfermedad tan visible (afecta a un gran porcentaje de la superficie corporal), puede provocar alteraciones del estado de ánimo, depresión, ansiedad u otros trastornos.

Tipos de Ictiosis

Hablamos de un grupo de enfermedades que se caracterizan por una amplia variedad de fenotipos. En concreto son 36 las variedades que prestesta esta patología. Aunque cada persona presenta sus particularidades, en general todas ellas presentan estos aspectos en común:

• Sequedad cutánea extrema que reduce o elimina la elasticidad de la piel, lo que favorece la formación de grietas y heridas que están siempre abiertas e impiden la correcta movilidad articular. Esto puede producir dificultades para caminar, escribir o conducir, siendo además posibles focos de infección.
• Descamación severa y continúa
• Engrosamiento de la piel
• Enrojecimiento
• Alteración o inexistencia de sudoración
• Intolerancia al calor
• Falta de regulación de la temperatura corporal

 La Asociación Española de Ictiosis informa que en este momento, la enfermedad no tiene cura y los tratamientos son exclusivamente sintomáticos, es decir, están dirigidos a calmar las molestias y a mejorar su calidad de vida. .

Los cuidados que necesitan las personas que conviven con esta patología

Esta enfermedad rara, de media, requiere de unas dos horas de cuidados diarios. Los tratamientos necesarios, en su mayoría, no los cubre la Seguridad Social, según señala la Asociación Española, y pueden alcanzar un precio de 300 € al mes.

Los cuidados que más benefician al paciente son los baños, la aplicación de cremas y productos exfoliantes que permitan la retirada de escamas de piel tanto del cuerpo como del cuero cabelludo.

La enfermedad provoca sequedad de la piel y es necesario ducharse o bañarse una o dos veces al día. Esto ayuda a a hidratar la piel y facilita la exfoliación, al reblandecer las escamas.

La Asociación sugiere que para proteger la piel se usen productos lavantes sin jabón o con oleogel.

‘No somos raros’

Con motivo del mes de las enfermedades raras, que se celebra en todo el mundo durante el mes de febrero y en el marco del 20 aniversario de la entidad, desde la Asociación Española de Ictiosis lanzan la campaña ‘No somos raros’. Con la finalidad de no estigmatizar, la campaña busca informar y concienciar sobre esta enfermedad poco frecuente a toda la sociedad.

La campaña está compuesta por distintas piezas de vídeo en las que se recogen los testimonios de personas afectadas por esta enfermedad rara de diferentes edades y patologías.

El objetivo de esta campaña, que estará activa durante todo el mes de febrero y que contará con presencia en redes sociales, es demostrar que la vida de estas personas no es rara porque ellas no son raras. Lo raro es la enfermedad por su escasa prevalencia (solo 1 caso cada por 250.000 - 300.000 nacimientos).

Con esta campaña, en este mes de febrero conoceremos las historias de Mateo, un niño de 3 años al que le encanta Peppa Pig; de Ari, una joven de 20 a la que le encanta bailar; de Antía, empresaria de su propia clínica veterinaria; o la historia de Irene, madre de dos hijos y administrativa en un instituto.

20 Aniversario de la Asociación Española de Ictiosis

Esta entidad nacional viene trabajando a favor de las personas con esta enfermedad poco frecuente desde hace veinte años. La Asociación está declarada de utilidad pública. La labor de la entidad es sensibilizar a la sociedad de lo que supone vivir con esta enfermedad rara, así como trabajar en dar respuesta a las necesidades de los pacientes de cara a mejorar su calidad de vida y encontrar la cura. Un ejemplo de ello es la campaña que ahora presentamos y que quiere evitar los estereotipos hacia estas personas.

Con la celebración del 20 aniversario la entidad nacional prepara diversos actos para dar a conocer la enfermedad y recaudar fondos para impulsar la investigación.