El cupón de la ONCE creará conciencia social sobre las enfermedades raras

A lo largo del presente año, Fundación ONCE dedicará 22 millones de cupones para dar visibilidad a las enfermedades raras.

Se trata del tercer año consecutivo que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Fundación ONCE se unen para este fin.

Así las cosas, el Cupón Diario dedicará una serie a las enfermedades poco frecuentes en adultos, a las patologías endocrinas raras y a los Síndromes Neurocutáneos o facomatosis.

El cupón de la ONCE visibiliza las enfermedades raras

Teresa Palahí, Secretaria General de Fundación ONCE, Juan Carrión, presidente de Feder y Alba Ancochea, directora de Feder se dieron cita en esta presentación para potenciar la conciencia social sobre las enfermedades minoritarias e impulsar la transformación social a través del principal producto de juego de la ONCE.

El presidente de Feder, expuso en la presentación de la serie de cupones que “a través de estos sorteos hemos conseguido visibilizar al 52 % de nuestro movimiento asociativo, pero, continuaremos trabajando con Fundación ONCE para lograr que cada una de nuestras entidades sean beneficiarias de esta acción y así, conseguir un mayor conocimiento sobre la realidad de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias”.

Ambas entidades, conscientes de la necesidad de hacer visibles estas enfermedades en la edad adulta, han creado una campaña específica en los cupones para ellas trasladando los retos a los que se enfrentan como la dificultad en la continuidad asistencial. A medida que avanza la esperanza de vida, hay enfermedades raras que eran exclusivas solo en la infancia pero que ahora llegan a la edad adulta. Este colectivo de personas se enfrenta a una falta de experiencia. Uno de estos déficits se centra en el poco conocimiento que tienen sobre estas enfermedades los profesionales sanitarios.

Feder explicó que los adultos con enfermedades raras se enfrentan a la invisibilidad de su patología. Al no tener unos síntomas identificados y ante el desconocimiento de la enfermedad por parte del sector médico, se produce el retraso en el diagnóstico de la enfermedad. Debemos unir a esta situación, la falta de tratamientos para muchas de las enfermedades minoritarias. 

El cupón celebrará los 15 años de la Fundación Feder

En la presentación de esta serie de cupones se informó también que uno de los cupones estará dedicado a la labor de la Fundación Feder, que en 2021 celebra su XV aniversario. Con este cupón conmemorativo se conseguirá trasladar el trabajo de Feder para potenciar la investigación sobre enfermedades infradiagnosticadas. Y es que la organización viene apoyando esta línea de trabajo desde la Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación. En 2020 se financiaron un total de 18 proyectos de investigación. 

Desde la Fundación Feder se favorece el trabajo en red, se establecen sinergias y se potencian las colaboraciones con las entidades que trabajan en investigación.

Fundación ONCE y Feder, en las pasadas ediciones del Cupón Diario consiguieron visibilizar las enfermedades cognitivo-conductuales de base genética, los síndromes de sobrecrecimiento, las enfermedades raras del tejido conectivo, las vasculitis sistémicas y las enfermedades ampollosas autoinmunes.