Feder pide a los centros educativos garantizar el bienestar del alumnado con enfermedades raras

Desde Feder (Federación de Enfermedades Raras) animan a colegios e institutos a unirse a sus proyectos educativos que tienen como fin acercar las enfermedades poco frecuentes a las aulas.

Los dos proyectos educativos desarrollados por la federación solo buscan "conseguir un presente más igualitario para los más pequeños que conviven con alguna de estas condiciones".

La Federación pide que los centros educativos se unan a estos proyectos para poder garantizar el bienestar del alumnado con enfermedades raras, puesto que es un colectivo especialmente vulnerable.

Por ello, se les ofrece a los centros educativos participar de manera virtual en las labores de concienciación sobre la problemática que presentan las patologías poco frecuentes.

Feder cuenta con dos proyectos para normalizar la realidad de las personas con enfermedades raras

Los dos proyectos se conocen como ‘Las ER ya están en el cole con Federito’ y ‘Asume un reto poco frecuente’. Ambos ayudan a normalizar la realidad de las personas que tienen enfermedades poco frecuentes, independientemente de su edad.

Feder acercaba estas iniciativas con actividades presenciales en colegios e institutos antes de la irrupción de la pandemia del coronavirus.

• 'Las ER ya están en el cole con Federito'

Es una iniciativa apoyada por el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, Johnson&Johnson y Janssen, a través de la que se quiere fomentar el respeto a las diferencias y normalizar las patologías raras entre la población infantil.

Dicho proyecto pretende situar a menores y adultos con alguna de estas condiciones como parte de la sociedad, en igualdad de derechos.

Además no sólo tratará la importancia de tomar medidas de salud preventivas, sino también la relación de vulnerabilidad entre COVID-19 y algunas enfermedades raras.

• 'Asume un reto poco frecuente'

Feder continúa con su labor de visibilización de las enfermedades raras entre adolescentes de 12 y 16 años a través de este proyecto que cuenta con la colaboración de Sanofi Genzyme.

En esta parte se tiene como objetivo acercar estas patologías y concienciar sobre ellas y sobre la problemática que las acompaña.

Cabe destacar que el 88% de las enfermedades raras aparecen en edad pediátrica. El presidente de Feder, Juan Carrión, añade que la pandemia ha hecho que los niños y adolescentes con estas dolencias se enfrenten "a nuevas problemáticas por la paralizacion de sus clases y, con ello, de sus terapias".

La pandemia no ha parado la actividad de la Federación

Feder ha adaptado su programa de voluntariado en proyectos educativos para garantizar la continuidad de estos, por ello, facilitan a las personas interesadas en la visibilización de las patologías poco frecuentes entre los más jóvenes y la formación de voluntariado a través de plataformas digitales.

“Para Feder es una prioridad adaptarse a los nuevos tiempos para así, garantizar la atención de las personas con enfermedades poco frecuentes. Por esta razón y debido al coronavirus vamos a fomentar la formación de voluntariado a distancia para así, continuar con nuestros proyectos educativos”, explicó su presidente.