Nueva formación para logopedas en el campo de las enfermedades raras

Innovando en educación, la Universidad de Murcia pone en marcha un curso específico para la intervención logopédica en enfermedades poco frecuentes, en concreto: Síndrome X-Frágil, Angelman, Prader-Willi y Williams

El curso se realizará del 24 al 27 de junio y el horario será: de miércoles a sábado de 09:00 a 14:00, y será impartido por las profesoras: Noelia Orcajada Sánchez y Dolores Peñalver

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Se trata de un curso novedoso y específico donde los participantes, en un contexto muy personalizado al tratarse de grupos reducidos tendrán la oportunidad de conocer el trabajo que se debe llevar a cabo desde la logopedia en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes. De esta manera se profesionaliza más la labor del logopeda, aportando así un mejor servicio y atención a las personas que conviven con estas enfermedades escasamente investigadas. 

Para la Universidad de Murcia supone una gran oportunidad al observar que no existe ninguna asignatura que cubra estos contenidos. Es cierto que se aborda la discapacidad y los trastornos del desarrollo pero no se centra en ninguna Enfermedad Rara. Por este motivo, y en aplicación del art. 60, procede llevar a cabo una formación dirigida a profesionales ya titulados o en el último curso de la titulación, con el fin de proporcionar una formación mucho más profunda, concreta, práctica y especializada.

Los pacientes con alteraciones biopatológicas presentan unas características específicas y concretas que las hacen especiales. Es por este motivo que el profesional de la logopedia debe conocerlas en profundidad para poder intervenir adecuadamente con ellos en el desarrollo de su profesión, explica Dolores Peñalver, profesora del curso.

Profesionales a los que se dirige la formación

Logopedas y estudiantes de logopedia de último curso del Grado de Logopedia. Este curso podrá realizarlo cualquier persona que haya obtenido la titulación de Graduado o Diplomado en Logopedia, independientemente de que esté ejerciendo o no, así como estudiantes que se encuentren matriculados en el último curso del grado de Logopedia. Una de las profesoras del curso, indica que pueden registrarse alumnos de toda España que cumplan con este requisito.

En la edición anterior (2019), las sesiones fueron presenciales, y una vez finalizada la formación, “las evaluaciones de los participantes fueron muy positivas”, explica Peñalver. Señala que fue un grupo reducido de participantes, con los que “se trabajaron muy bien una serie de técnicas para abordar el trabajo concreto con estas patologías”.

Sobre la metodología del curso

Se llevará a cabo una metodología eminentemente práctica, participativa y dinámica en la que prime la realización de casos prácticos y la resolución de conflictos. La primera sesión consistirá en una clase magistral donde se expondrán los contenidos teóricos del curso para poder garantizar una correcta aplicación de estos en las siguientes sesiones que serán de carácter más práctico. Una parte del curso se realizará de forma online a través del Aula Virtual de la Universidad de Murcia.

En cuanto a competencias a adquirir

Dolores Peñalver, explica que los participantes podrán desarrollar la capacidad de trabajo en equipo, desarrollar habilidades de coordinación con otros profesionales, crear estrategias para impulsar la capacidad de análisis y pensamiento crítico, aplicar  los conocimientos adquiridos a la hora de evaluar y de intervenir desde el ámbito de la logopedia. 

Y también, y a lo largo del curso conocerán la biopatología propia de las enfermedades raras: Síndrome X-Frágil, Síndrome de Williams, Síndrome de Prader-Willi y Síndrome de Angelman; podrán evaluar y pronosticar la evolución de los trastornos de la comunicación, el habla, el lenguaje y la alimentación de los pacientes con enfermedades raras. Además, conocer y reflexionar de forma crítica sobre los instrumentos y técnicas de evaluación, e intervención logopédica. Y entre otras cuestiones, planificar y desarrollar un programa de intervención acorde a las características de sus beneficiarios.

En definitiva, en el ámbito de la salud y en concreto, estas enfermedades minoritarias por su escaso conocimiento y prevalencia, este tipo de curso permite al paciente un trato más personalizado, al conocer mucho mejor la terminología referente a la enfermedad, realizando informes apropiados desde una visión y conocimiento específico de la patología. Con la capacitación obtenida durante el curso, se podrá llevar a cabo por parte del profesional, programas de atención, realizando un mejor seguimiento de los casos.

¿Qué sucede en otras Universidades Españolas?

A este respecto, Doria explica a GNDiario que, en este ámbito, existen asignaturas optativas sobre enfermedades raras en grados, como es el caso de la Universidad de Burgos o la de Valencia.

Así mismo, existen másteres en enfermedades raras, en concreto Máster en Conocimiento Actual de las Enfermedades raras en la Univesidad Internacional de Andalucía y en la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, Máster en Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes en la Universidad de Sevilla y Máster en Enfermedades Raras en la Universidad de Valencia. Otras universidades ofertan módulos sobre estas patologías dentro del programa de máster, ocurre así en el Máster de Evaluación e Intervención Psicopedagógica en los Trastornos del Desarrollo de Atención Temprana de la Universidad de Santiago de Compostela que incorpora un módulo denominado Síndromes minoritarios y enfermedades raras.

Por su parte, el delegado en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) manifiesta la necesidad de que los profesionales de la logopedia estén bien formados en estas, ya que la “diversidad y heterogeneidad de las mismas requiere de tratamientos específicos y especializados”, señaló a GNDiario. En la Región de Murcia, según datos del Servicio de Información en Enfermedades Raras (SIER) están registradas más de 72.000 personas con alguna de estas enfermedades poco frecuentes.