Conectiva: La red de apoyo a los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo en América Latina

Conectiva es la red de apoyo a los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) de Latinoamérica, que nace para dar servicio a los afectados a través de las organizaciones miembro que los representan. Organizaciones que obtienen de ella capacitación y buenas prácticas a través de los proyectos internacionales que la red pone en marcha.

La red Conectiva se enfoca en el cuidado de las personas

Conectiva es la red de apoyo de las asociaciones, grupos de pacientes y pacientes empoderados en torno a los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) de Latinoamérica, que son un conjunto de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes.

La necesidad de dar servicio a las personas que conviven con estas enfermedades poco frecuentes, velar por sus derechos y darles la capacitación que requieren para tratar con su enfermedad, ha llevado a sus miembros en Latinoamérica a unir fuerzas a través de la red de apoyo.

¿Qué países la integran?

Está formada por asociaciones, grupos de pacientes y pacientes empoderados de Argentina, Bolivia, Chile, Colombia, El Salvador, México, Panamá, Perú, República Dominicana, y Venezuela, que atienden, actualmente, el síndrome de Marfan, el síndrome de Loeys-Dietz y el síndrome de Ehlers-Danlos.

17 miembros

10 países

6 proyectos activos

¿Cuáles son los objetivos de la red?

El objetivo de los miembros de Conectiva es buscar mayor visibilidad en la sociedad para las patologías y las comunidades de afectados para las que trabajan activamente. Todos ellos desean compartir recursos y buenas prácticas para lograr un mayor conocimiento y profesionalismo desarrollando estándares éticos comunes adecuados para el manejo y la atención de los afectados. Para ellos, cooperar y trabajar en red es clave.

Fuentes de Conectiva, explican a GNDiario que el proyecto arranca con seis iniciativas gestionadas por grupos de trabajo internacionales sobre: 

• La elaboración de guías educativas para inclusión en las aulas de niños con THTC.
• Ciclos de conferencias mensuales para la formación de los afectados y profesionales del área.
• Grupos de apoyo emocional gratuitos para adolescentes.
• Elaboración de un mapa de recursos médicos y asistenciales.
• Grupo de fomento del asociacionismo.
• Grupo de búsqueda de recursos relacionadas con ropa, calzado de tallas grandes para personas muy altas, y de productos de apoyos para los problemas causados por la hiperlaxitud.

Apoyo de médicos expertos en Conectiva

El proyecto cuenta con el apoyo de un comité científico-académico formado por doce profesionales de distintos países entre los que se cuentan médicos cardiólogos, oftalmólogos, reumatólogos, nutricionistas, genetistas, psicólogos y abogados.

Los THTC en Latinoamérica

Los THTC suelen ser enfermedades de baja prevalencia, conocidas también como Enfermedades Raras (EE.RR.), Huérfanas, o Poco Frecuentes (EPoF), que afectan a entre una y nueve personas por cada 10.000 habitantes. Los THTC están directamente relacionados con problemas genéticos hereditarios que influyen en las células del cuerpo que dan forma y fuerza a los tejidos.

Algunos de estas patologías son el síndrome de Marfan, el síndrome de Ehlers-Danlos y el síndrome de Loeys-Dietz. Estos trastornos cambian la apariencia y el crecimiento de la piel, los huesos, las articulaciones, el corazón, los vasos sanguíneos, los pulmones, y los ojos, y pueden alterar el correcto funcionamiento de los órganos conformados por estos tejidos.

Con respecto al estado de las enfermedades poco frecuentes, según las fuentes consultadas de Conectiva, son un grave problema social y de salud para las personas en Latinoamérica y en todo el mundo debido a su desatención por los sistemas de salud y la falta de interés en la elaboración de terapias y medicamentos específicos. Son generalmente discapacitantes y potencialmente mortales.

Se conocen alrededor de 7 mil Enfermedades Raras. que, en su conjunto, afectan al 7% de la población. En Latinoamérica se estima que hay 38 millones de personas afectadas, según la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

Estudio socio-sanitario en América Latina

Según los resultados preliminares del Estudio de Necesidades Socio Sanitarias en Latinoamérica (ENSERio LATAM), realizado por ALIBER, el tiempo promedio para que una persona sea diagnosticada de una EERR es de 9 años; 60% de los encuestados tuvo un diagnóstico tardío y 44% esperó más de cinco años para recibirlo. Este retraso ocasiona secuelas como falta del tratamiento (37%), empeoramiento de la enfermedad (33%), tratamientos inadecuados (23%), necesidad de apoyo psicológico (18%), entre otras que pueden afectar gravemente su autonomía e independencia a futuro, e incluso producir la muerte.

El Informe Global para Latinoamérica del Rare Barometer Voices, da cuenta de un empeoramiento de estas condiciones durante la Pandemia de la COVID-19. Aproximadamente el 80% de los tratamientos se ha pospuesto, retrasado o cancelado; más de la mitad de las terapias de rehabilitación han sido canceladas y el 32% se han retrasado. Aproximadamente el 45% de las  consultas médicas, psiquiátricas, intervenciones y distintos tipos de pruebas han sido suspendidas. El 38% de los encuestados reportó cancelaciones de tratamientos médicos en el domicilio o el hospital y 45% refirió retraso en los mismos.