'Cuando no esté Lola': El día a día de una vida con sordoceguera

La historia de José María, un malagueño de 39 años con sordoceguera y su madre Lola, su único contacto con el entorno, es la esencia del cortometraje documental ‘Cuando no esté Lola’.

Desde los 11 años, no ve ni escucha nada. Vive sin reloj, sin móvil, sin redes sociales y en una situación de aislamiento extrema. Su madre es su única forma de contacto con el entorno. Lola tiene 76 años y lo acompaña de forma incansable desde siempre.

En España no existe ninguna alternativa para que las personas sordociegas puedan tener una vida independiente cuando sus familiares mueran o no puedan hacerse cargo

¿Qué pasará cuando no esté Lola? Bajo la dirección de Cristina Orosa, en colaboración del Centro Español del Subtitulado y la Audiodescripción (Cesya), esta historia real pone el foco no solamente en todo lo que implica la sordoceguera para José María, sino también para la propia Lola, retratando así cómo la discapacidad es una situación que afecta tanto a la persona que la tiene como a su familia.

La obra denuncia la vulnerabilidad que afronta este colectivo y pone sobre la mesa el incierto futuro al que se enfrentan las personas sordociegas cuando aquellos que les asisten mueren o no pueden seguir haciéndose cargo de ellas.

“Desde que conocí su historia me pareció impresionante la situación de aislamiento extremo que viven”, reconoce Orosa en Servimedia. Para aumentar la visibilidad de estas personas, esta directora decidió grabar este cortometraje documental con la idea de presentarlo al Festival de Cine de Málaga, al que considera un altavoz “para mostrar esta historia y presionar de alguna manera a las instituciones y asociaciones que puedan hacer algo para cambiar la situación de José María”.

En España no existe un censo oficial sobre las personas con sordoceguera

No sabemos cuántas personas sordociegas hay en España. Se estima que pueden ser entre 7.000 y 200.000 personas.

En 2017, las Asociaciones de personas sordociegas de España pidieron un censo que determine cuántas personas tienen esta discapacidad en el país, mediadores con más formación y una ley específica o, al menos, que tenga efectos la Ley de 2007 por la que se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas.

La sordoceguera es invisible

No hay protocolos de detección ni censo. Las personas sordociegas son las grandes olvidadas. El país necesita módulos específicos en residencias y centros de día y atención a los mayores con esta discapacidad. Las personas con sordoceguera necesitan atención ya.

“Es probable que si José María se queda sin su madre, acabe en una residencia de ancianos donde el personal no suele tener la formación adecuada para comunicarse con personas sordociegas”, añade Cristina Orosa

De acuerdo con los últimos datos proporcionados por la Federación Española de Sordoceguera (Fesoce), solo existe una residencia especializada para personas con sordoceguera en todo el país y está ubicada en Sevilla.

En España existe cierto desconocimiento sobre esta discapacidad única, por ejemplo, en cuanto a detalles como el bastón rojo y blanco que identifica a las personas sordociegas.