El CGE lanza un programa de formación para enfermeras sobre cuidados de ELA

El Instituto Superior de Formación Sanitaria (Isfos) del Consejo General de Enfermería (CGE) ha lanzado un curso gratuito dirigido a enfermeras para satisfacer las necesidades de las familias con pacientes que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Estas familias, que representan el 6 % del total, pueden enfrentarse a costes de hasta 80.000 euros anuales en etapas avanzadas de la enfermedad. La disponibilidad de una enfermera las 24 horas del día es crucial para resolver sus dudas y brindarles apoyo continuo.

La realidad silenciosa del desafío del ELA

El martes, el Consejo General de Enfermería (CGE) informó que en España hay entre 4.000 y 4.500 pacientes que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad para la cual actualmente no existe tratamiento. La esperanza de vida media de estos pacientes oscila entre los 2,5 y los 5 años. Durante este período, experimentan un deterioro continuo que afecta progresivamente sus capacidades hasta llegar a la inmovilidad total, siendo las pupilas la única excepción.

Los familiares también sufren las repercusiones de esta enfermedad, ya que se ven obligados a asumir el rol de cuidadores principales. Esto conlleva un desgaste emocional considerable, además de enfrentarse a precios que resultan inasumibles para cualquier economía familiar.

Isfos lanza programa de formación para enfermeras

De acuerdo con la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, el costo anual vinculado a la ELA oscila entre los 40.000 y los 80.000 euros. Sin embargo, solo el 6 % de las familias afectadas tienen la capacidad de afrontar esta cifra.

Con el propósito de mejorar la capacitación de las enfermeras en el tratamiento de la ELA, así como de brindar apoyo y visibilidad a los pacientes y sus familias, Isfos ha iniciado un programa de formación gratuito. Este programa, titulado "Enfermería: liderando el cuidado en ELA", será impartido en línea y constará de diez horas de duración.

En esta línea, el presidente del CGE, Florentino Pérez Raya, afirmó que "somos plenamente conscientes de que estos pacientes necesitan cuidados especializados y altamente específicos. Por esta razón, hemos decidido enfocarnos en la formación de nuestros profesionales como parte de nuestro compromiso tanto con los pacientes como con sus familias".

Las enfermeras, líderes del cuidado y la capacitación en el hogar

Además, agregó que "las enfermeras no solo lideran estos cuidados, sino que también se encargan de capacitar a los familiares, quienes, cuando están en casa, deben atender al paciente las 24 horas del día. Desde el Consejo, estamos colaborando con diversas asociaciones de pacientes para entender de manera directa cuáles son sus necesidades y desarrollar diferentes iniciativas que ayuden a sensibilizar sobre esta enfermedad".

En otro sentido, la directora de Isfos, Pilar Fernández, resaltó la naturaleza multidisciplinaria de esta formación: "Hemos reunido a enfermeras expertas y especialistas, neumólogos, nutricionistas, especialistas en Medicina Física y Rehabilitación, y psicólogos, entre otros. Además, han participado pacientes y familiares de ELA, ya que solo a través de sus experiencias podemos comprender realmente la realidad que enfrentan a diario, lo cual es fundamental para poder brindarles una ayuda efectiva".