Enfermedades raras: Qué es la Esclerodermia

El 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una enfermedad es considerada minoritaria cuando el número de afectados es de menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. La Organización Mundial de la Salud ha descrito más de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7 % de la población mundial.

En España hay más de 3 millones de pacientes que conviven con alguna de estas patologías según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

Las personas afectadas de Esclerodermia en España forman parte de esta red de pacientes y durante este mes realizarán diversas acciones para crear conciencia sobre esta patología.

La Esclerodermia forma parte de las enfermedades raras, ¿cuál es su causa?

La Dra. Begoña García Serna, experta en esta enfermedad, explica en detalle algunos aspectos para comprender el impacto de esta patología: “Es una enfermedad crónica, autoinmune, incluida dentro de las enfermedades reumáticas”. Tiene una baja prevalencia, por ello forma parte de las llamadas enfermedades raras. Afecta a 3 de cada 10.000 habitantes y es más frecuente en mujeres en una proporción de 4 a 1.

Con respecto al momento de la aparición de la enfermedad, la doctora señala que suele aparecer entre la tercera y quinta década de la vida, aunque por la experiencia de la Dra. García Serna, afirma que puede surgir en cualquier momento de la vida.

La causa de la Esclerodermia es aún desconocida. Aunque estudios recientes apuntan a un origen multifactorial. Se podrían ver implicados tanto factores genéticos como ambientales.

Esta enfermedad afecta en tres niveles:

• Afectación vascular.
• Cambios inflamatorios, fibrosis, que ocasiona un aumento en la producción de colágeno.
• Alteración autoinmune, presencia en suero de autoanticuerpos, que son sustancias que reaccionan contra las células o proteínas del propio cuerpo.

Ciclo para informar y crear conciencia sobre la Esclerodermia

Durante el presente mes, esta Asociación Nacional de Esclerodermia ha preparado un ciclo de actividades para concienciar sobre estas patologías, con especial atención en la enfermedad a la que su entidad presta atención y servicios.

• Monólogos solidarios a favor de esta enfermedad  

La Asociación Conciertos Solidarios ha presentado la IV edición de la gala ‘Monólogos solidarios por el Día Mundial de las Enfermedades Raras’. La gala en 2021 se realiza para ayudar a esta entidad y Fundación Ahuce.

El evento, que por motivos de la pandemia sanitaria se realizará en formato online, se podrá ver en directo a través de Notikumi y de YouTube, el domingo 28 de febrero de 2021, desde las 19:00 horas. La gala será presentada por Jorge Guerra y contará con las actuaciones de: Coria Castillo, J.J. Vaquero, Sara Escudero, Miguel de Lucas y Joseba.

La entrada para asistir a la gala online tiene un precio solidario de 10 euros. También puedes colaborar con estas entidades participando en la fila cero con un donativo.

Información sobre la vacunación Covid-19 a personas con esta patología

En el marco de las acciones previstas por esta entidad para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, se llevará a cabo la conferencia online: “Vacunación SARS-CoV-2 en pacientes con Esclerodermia. Respondiendo dudas”.

Las personas interesadas podrán conectarse de forma gratuita deben consultar la web de la Asociación de Esclerodermia.