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El 7 de febrero se conmemora el Día para la Concienciación sobre el Síndrome de Ménière. Personas afectadas, familiares y tejido asociativo se unen para mostrar su apoyo hacia todas las personas que viven y conviven con esta enfermedad poco frecuente.
En este día se pretende concienciar sobre esta patología, englobada dentro de las enfermedades raras. Es una gran oportunidad para divulgar y dar a conocer los retos y necesidades que afrontan los afectados.
En este día se recuerda al médico francés Prosper Ménière quien describió por primera vez los síntomas en 1861 y a quien debe su nombre.
¿Qué sabemos del Síndrome de Ménière?
Hablamos de una enfermedad rara y crónica para la que aún no hay cura. Afecta al oído interno: tanto a la audición como al sentido del equilibrio y cuya causa aún es desconocida.
Principalmente son tres los síntomas del Síndrome de Ménière:
- Vértigos rotatorios: una sensación ficticia de movimiento o giro de cuantas cosas hay alrededor. Puede ser pasajera, durar horas o incluso días. En muchos casos va acompañado de otros síntomas como náuseas, sudores y nistagmo (movimiento involuntario de los ojos).
- Acúfenos (ruidos en los oídos): una serie de ruidos que solo escucha el enfermo, sin una fuente externa que los produzca. Pueden ser de distinta intensidad e identificarse por parte de la persona de diversas formas: un silbido, un soplo, un rugido, un zumbido, un susurro o un chirrido.
- Hipoacusia (pérdida de audición): pérdida de audición, en mayor o menor grado y que puede darse de manera unilateral (en un oído) o bilateral (en los dos). Esta pérdida de audición puede ser fluctuante, con pérdidas y recuperaciones, pero también progresiva.
Las crisis suelen aparecer de forma repentina, sin origen o causa identificada. Éstas pueden durar entre cinco minutos, varias horas o incluso días. Aunque se ha observado que la sensación de mareo, taponamiento de oídos y embotamiento puede permanecer durante más tiempo. Con respecto a los acúfenos y la hipoacusia son síntomas que no desaparecen, pero suelen variar de intensidad.
El trabajo de la Asociación Síndrome de Ménière España (ASMES)
ASMES nació con la finalidad de orientar y acompañar a las personas afectadas por esta enfermedad, apoyar la investigación y contribuir a un mayor conocimiento y comprensión de la misma entre pacientes, familiares, médicos y el entorno social.
La organización nacional tiene los siguientes objetivos:
- Informar a la sociedad sobre el Síndrome de Ménière.
- Asesorar a los pacientes asociados. Para ello realizan congresos y charlas dirigidos a los propios pacientes, familiares y amigos. También ofrecen apoyo psicológico a personas afectadas y familiares.
- Concienciar a las autoridades sanitarias de la importancia del Síndrome de Ménière y todas las patologías del equilibrio y su necesaria atención especializada. Los centros médicos deben contar con Unidades Específicas de Patología Vestibular. Es fundamental la difusión de información entre médicos generalistas para que puedan reconocer los casos probables y remitirlos correctamente al médico experto.
- Potenciar la investigación. La entidad busca recursos económicos para continuar las líneas de investigación existentes y abrir otras nuevas, sobre el origen, el diagnóstico y el tratamiento del Síndrome de Ménière. La entidad trabaja en la creación de un protocolo para optimizar e incrementar el banco de muestras de sangre de pacientes y familiares para analizar la genética del Ménière.
- Certificado de discapacidad y acceso al empleo. Analizar con las autoridades competentes la definición y graduación de minusvalía derivadas de patologías del equilibrio adaptadas a los avances diagnósticos actuales. Asesorar sobre temas laborales: bajas, invalidez e incapacidad laboral.
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