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Más de la mitad de las personas con discapacidad orgánica de España afrontan unos gastos vinculados a esta condición que oscilan entre los 100 y los 500 euros mensuales, según se recoge en el Libro Blanco de la Discapacidad Orgánica.
Estos sobrecostes afectan de igual manera a quienes no tienen ingresos o a las personas que ganan menos de 500 euros al mes. La razón tiene que ver con la falta de cobertura de servicios y apoyos críticos para la vida de estas personas.
Casi la mitad de las personas con discapacidad orgánica no tienen cubierto de forma completa el tratamiento farmacológico que precisan
De aquellos que precisan apoyo psicosocial (psicología, trabajo social, psicopedagogía) y del servicio de prevención y promoción de la salud (nutrición, dietética), menos del 20 % aseguran tener estas necesidades plenamente cubiertas.
Del mismo modo, el 60 % de las personas con discapacidad orgánica requiere rehabilitación, pero solo el 15 % disfruta de cobertura completa para estos tratamientos.
¿Qué supone este tipo de discapacidad?
Quizás, si has llegado hasta aquí, te estés preguntando qué es la discapacidad orgánica. Pues bien, este tipo de discapacidad es aquella producida por la pérdida de funcionalidad de algunos sistemas corporales, que suelen relacionarse con los órganos internos o procesos fisiológicos, ya sean de forma congénita o adquirida.
Es el caso de enfermedades renales (riñón), hepáticas (hígado) cardiopatías (corazón), fibrosis quística (pulmones), enfermedad de Crohn y enfermedades metabólicas (aparato digestivo); Linfedema (sistema linfático), hemofilia (coagulación de la sangre), lupus (sistema inmune); y cefaleas, migrañas, alzhéimer, párkinson, trastornos del sueño, fibromialgia o síndrome de fatiga crónica (sistema nervioso central).
A la invisibilidad, la incomprensión familiar, social y laboral y la falta de reconocimiento oficial por parte de la Administración se suman problemáticas diferentes en cada una de ellas que suponen importantes obstáculos en la vida diaria e influyen en la calidad de vida.
Falta de diagnóstico
Uno de sus principales problemas tiene que ver con el periplo y la odisea de citas médicas que muchas personas han de superar hasta conseguir un diagnóstico que les permita acceder a un tratamiento, algo determinante en el caso de las enfermedades degenerativas, pero también de cara a pedir el reconocimiento de la discapacidad.
Esto se debe al desconocimiento médico, pero también a una falta de percepción global de la situación. Las personas con discapacidad orgánica son invisibles. Además, aunque esta discapacidad es crónica, su intensidad fluctúa, por lo que estas personas se enfrentan a la incredulidad, a la sospecha constante y al cuestionamiento por parte de desconocidos, familiares y amigos e incluso del estamento médico.
“Estás exagerando o no tienes mala pinta” son expresiones comunes que estas personas escuchan a menudo, y que les perjudican a la hora de solicitar un asiento reservado en el autobús o les penalizan de cara a su carrera profesional.
Soledad
El 64 % afirma contar solo con una o dos personas de referencia en caso de imprevistos, y concluye que la discapacidad orgánica tiene un amplio impacto en los ámbitos del empleo, el bienestar físico, el bienestar psicoemocional, el ocio y la vida afectivo-sexual de estas personas, con mayor incidencia en el caso de las mujeres, las personas con menos ingresos y los más jóvenes.
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