Hemofilia: La importancia de tomar medidas coordinadas y concertadas

Desde 1989, el 17 de abril no es un día más, significa unidad, significa lucha, agradecimiento, solidaridad. En torno al 70 % de pacientes con hemofilia a nivel mundial no dispone de tratamiento, corremos también por ellos, la situación de la enfermedad en otros países muestra una realidad muy distinta a la que vemos aquí, en la Carrera por la Hemofilia con motivo del Día Mundial corremos por todos, por la hemofilia, por el von Willebrand, por las mujeres portadoras, en definitiva, por todas las coagulopatías congénitas.

V Carrera por la Hemofilia

Este último domingo se realizó la V Carrera por la Hemofilia, una carrera solidaria organizada por la Asociación de Hemofilia de Madrid, con la colaboración de la Junta Municipal de Fuencarral el Pardo

El evento fue todo un éxito y se disputó en tres distancias: Carrera de 8km, 4km y caminata 2 km. También contó con carreras infantiles de 6 a 9 años de 500m y de 10 a 14 años de 1 km.

Como informa Ashemadrid, “los objetivos de la carrera son ayudar a visibilizar la enfermedad para concienciar a la sociedad y facilitar así la inclusión social de las personas diagnosticadas de hemofilia, la enfermedad de von Willebrand y otras coagulopatías congénitas; fomentar el deporte y la vida saludable, especialmente entre los niños; dar a conocer nuestra Asociación y el trabajo que desempeñamos; y recaudar fondos que faciliten la consecución de nuestros objetivos y ayuden a desarrollar actividades para los niños y niñas diagnosticadas de estas enfermedades”.

Así las cosas, la V Carrera por la Hemofilia se realiza cada año con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, con el objetivo de:

• Ayudar a visibilizar la enfermedad para concienciar a la sociedad y facilitar así la inclusión social de las personas diagnosticadas de hemofilia, von Willebrand y otras coagulopatías congénitas.
• Fomentar el deporte y la vida saludable, especialmente entre los niños.
• Dar a conocer la asociación de pacientes y el trabajo que desempeña.
• Recaudar fondos que faciliten la consecución de los objetivos y ayuden a desarrollar actividades para los niños y niñas diagnosticadas de hemofilia, von Willebrand y otras coagulopatías congénitas.

Acciones de Ashemadrid con motivo del Día Mundial de la Hemofilia

El tema del evento de este año es Acceso para todos: La prevención de hemorragias como norma de atención a nivel mundial. Con base en el tema del año pasado, el llamado a la acción para la comunidad en 2023 es unirse a fin de abogar ante legisladores locales y gobiernos por un mejor acceso al tratamiento y la atención, con énfasis en un mejor control y prevención de hemorragias para todas las personas con trastornos de la coagulación (PCTC). Esto significa la implementación del tratamiento en el hogar, así como del tratamiento profiláctico, con el propósito de ayudar a estas personas a lograr una mejor calidad de vida.

Las acciones de Ashemadrid comienzan con un microespacio en Cadena Ser, donde su Presidente, Fernando Poderoso, ofrece una entrevista en la que rompe mitos sobre la hemofilia, habla sobre las necesidades del colectivo y nuestras acciones por el Día Mundial.

Aunque este día también nos acompañan muchos corredores profesionales, personalidades políticas, personal sanitario del Hospital U. La Paz e industria farmacéutica.

Este 17 de abril, Día Mundial de la Hemofilia, comienza la campaña de sensibilización a pie de calle en la puerta del Hospital General del Hospital U. La Paz. Ashemadrid contará con un stand informativo haciendo sensibilización y repartiendo folletos.

#RetoLaGota, ¡participa!

Como broche final y en consonancia con la iniciativa de la Federación Mundial de Hemofilia, a petición de Ashemadrid, se iluminará de rojo monumentos emblemáticos de Madrid, como La Cibeles y la Real Casa de Correos (Puerta del Sol).

Pero realmente... ¿qué es la Hemofilia?

La sangre contiene doce proteínas (llamadas factores de la coagulación) que deben trabajar juntas para que la sangre coagule o cierre las heridas apropiadamente. Estas proteínas coagulantes se numeran de I a XIII. Cuando la sangre de una persona no puede coagular, la persona tiene un desorden de la coagulación de la sangre. El desorden de la coagulación de la sangre más conocido es la hemofilia.

La hemofilia causada por un defecto o falta del factor de la coagulación VIII se llama hemofilia A (a veces conocida como la hemofilia “clásica”). La hemofilia causada por un defecto o falta del factor coagulante IX se llama hemofilia B (a veces conocida como la enfermedad de “Christmas” nombrada así por la primera persona que se supo tenía este desorden).

Portadoras de Hemofilia

Las portadoras de hemofilia son una parte fundamental en nuestro censo: Son mujeres que tienen un cromosoma X alterado, de forma que si ese cromosoma da lugar a un nuevo ser, en el caso de que sea niño, padecerá la Hemofilia; y, si es niña, la portará o la padecerá, dependiendo del padre.

¿Cómo se contrae?

Las personas nacen con hemofilia. No es una enfermedad contagiosa como por ejemplo, una gripe.
Generalmente, la hemofilia se hereda. Se transmite a través de los genes de la madre y del padre.
Las portadoras de hemofilia son mujeres que tienen un cromosoma X alterado, de forma que si ese cromosoma da lugar a un nuevo ser, en el caso de que sea niño, padecerá la Hemofilia; y, si es niña, la portará o la padecerá, dependiendo del padre. Una mujer únicamente puede tener hemofilia si su padre tiene hemofilia y su madre es portadora. Esto es muy infrecuente.

Alrededor del 30 % de las personas con hemofilia no la contrajeron por medio de los genes de sus progenitores. Fue causada por un cambio en sus propios genes. A veces, la hemofilia puede ocurrir sin que haya antecedentes familiar de la enfermedad. Ésta se denomina hemofilia esporádica.