¿Qué hacer cuando los hijos con discapacidad se quedan sin sus cuidadores principales?

Un 40 % de las familias que tienen hijos con discapacidad intelectual o del desarrollo no tiene planes sobre qué decisiones dejará tomadas cuando el miembro cuidador principal ya no esté por el proceso vital que experimenta toda persona.

Cabe añadir que la mitad de las familias cuidadoras acaban experimentando fatiga y agotamiento, lo que les causa una incapacitación para su cuidado.

Así lo expone el 'Estudio de situación y necesidades de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo en proceso de envejecimiento'.

Los hijos con discapacidad un día, por lo que se conoce como ley de vida, verán a sus padres y madres partir, y entonces ¿qué?

El estudio sobre la situación del envejecimiento de los padres y madres de hijos con discapacidad lo ha realizado y presentado Plena Inclusión Madrid.

Se trata de un tema que se manifestó en tal estudio, poniendo sobre la mesa la alta necesidad de planificar los apoyos a largo plazo para los hijos con discapacidad.

Esta investigación trata algo fundamental, como es la planificación de algo tan importante, es decir, dejar atados todos los cabos a la hora de que los hijos con discapacidad tengan que seguir su camino en solitario.

Este estudio se ha realizado en coordinación por un equipo de investigadores de la Facultad de Psicología de la Universidad Autónoma de Madrid y subvencionada por la Consejería de Familia, Juventud y Servicios Sociales.

Cabe destacar que el estudio pone sobre la mesa el hecho de que un 70 % de los familiares cuidadores de hijos con discapacidad son mujeres, y presentan una media de 65 años, y a su cargo varones con esta condición.

Según revela este análisis tan detallado, también un tercio de los informantes familiares son hermanos o hermanas y un 40 % aseguró tener a su cargo a otra persona a parte de este familiar.

Asimismo, en el 70 % de los casos, el cuidado de hijos con discapacidad se realiza sin ayuda externa, y un 20 % de los cuidadores profesionales dieron la voz de alerta de la falta de planificación de apoyos, que puede causar que cuando llega la hora de envejecer de las personas con discapacidad, se vean sin recursos para cubrir las necesidades.

Según el presidente de Plena Inclusión Madrid, Tomás A. Sancho, gracias a este estudio, "el movimiento asociativo dispone ahora de una importante fotografía de las personas mayores de 45 años con discapacidad intelectual, que será de gran ayuda para nuestro trabajo diario".

La etapa natural de envejecimiento con estas condiciones aumenta el doble las necesidades de apoyo previas

Asimismo, el estudio determina como es el doble de difícil identificar y diferenciar las limitaciones que surgen del envejecimiento natural y las que surgen de la propia discapacidad.

Es por ello muy importante que conocer todas esas demandas para poder dar las respuestas añadidas en este proceso tan importante de los hijos con discapacidad.

En opinión de Tomás A. Sancho, “el envejecimiento incrementa las necesidades de apoyo previas derivadas de la discapacidad intelectual o del desarrollo de las personas, y lo hace en mayor medida cuando el deterioro cognitivo es elevado”.

“Los datos que obtenemos de este estudio nos permiten ahora contar con mayor información para abordar el envejecimiento de las personas e hijos con discapacidad intelectual o del desarrollo y organizar así los servicios de apoyo que mejoren su calidad de vida y la de su familia”, afirmó el presidente de la asociación.