Voluntarios de Telefónica corren por las enfermedades raras

Voluntarios de Telefónica recorrerán en los próximos días más de 20.000 kilómetros con el objetivo de dar visibilidad a las enfermedades raras y, por cada uno de esos primeros kilómetros recorridos, Fundación Telefónica donará a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) un euro para la investigación de este tipo de enfermedades poco frecuentes.

Telefónica se suma al compromiso de Feder con las enfermedades raras

Así lo ha anunciado la federación en un comunicado difundido por Servimedia en el que precisó que esta acción se enmarca en el reto deportivo solidario ‘Tu ejercicio, por tu salud y la de todos’, el primero lanzado tras el acuerdo suscrito entre ambas entidades para impulsar la investigación en torno a este tipo de enfermedades.

Este reto se desarrollará hasta el 16 de mayo y será posible gracias a “la solidaridad y el compromiso” de los miles de Voluntarios Telefónica con el objetivo de sumar el mayor número de kilómetros recorridos para apoyar la investigación, “sensibilizando” a la sociedad sobre su importancia y “sirviendo de altavoz” para mostrar la “realidad” de las personas que conviven con este tipo de enfermedades.

Fundación Telefónica ha lanzado este reto a través de su plataforma de deporte virtual solidario

Pero la participación será abierta para todo el mundo, según apuntó Feder, al tiempo que indicó que cualquier persona podrá caminar, correr o montar en bicicleta en favor de la investigación y gracias a la aplicación SportsNet, que registrará la distancia recorrida por cada participante en la plataforma de la Fundación Telefónica.

Para participar, es necesario registrarse en la web www.retosvoluntariostelefonica.saludydesafio.com y, una vez registrada, desde la misma plataforma cualquier persona se podrá descargar dicha aplicación, que recogerá la distancia recorrida y que podrá vincular con otras aplicaciones de salud que emplee de manera habitual.

Para el presidente de Feder y su fundación, Juan Carrión, esta iniciativa derivará en la mejora de la calidad de vida de los pacientes al “impulsar” la investigación en enfermedades de baja prevalencia, pero también al “promover la sensibilización social mediante la visibilización de la realidad del colectivo”.

El acuerdo firmado con Fundación Telefónica supondrá para Feder y las 389 asociaciones de pacientes a las que representa la posibilidad de contar con un “altavoz” para trasladar la realidad de sus asociados y alcanzar sus objetivos en el avance de la investigación de este tipo de enfermedades.

También le permitirá capacitar a los pacientes y sus familias a través del programa ‘Conecta Empleo’, que Fundación Telefónica ha puesto a disposición de las casi 100.000 personas que forman parte de las asociaciones miembro de Feder.