Enfermedades raras

La undécima edición de la Carrera por la Esperanza ha sido todo un éxito.

Hablamos con Antonio María Pérez Prieto y Virtudes Gómez, Secretario Regional y Delegada de FASGA respectivamente. Ambos nos cuentan qué es Fasga y Fasgasocial, su proyecto más solidario.

¿Sabías que desde la aparición de los primeros síntomas y la obtención de diagnóstico de una enfermedad rara transcurre una media de 5 años? ¿Cuántas enfermedades poco frecuentes cuentan con tratamiento disponible?

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008. El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, les garantice una vida mejor.

Con el lema ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’, Feder destacó también el papel de todas las asociaciones que trabajan por la defensa de derechos de las personas a las que representan.

Chiesi convoca el I Premio de Periodismo sobre Enfermedades Raras. Con esta iniciativa pretendemos impulsar el conocimiento de estas enfermedades y contribuir a mejorar el diagnóstico en el campo de las enfermedades raras.