Las enfermedades raras afectan a millones de personas en España, que afrontan diagnósticos tardíos y dificultades para acceder a tratamientos. La investigación busca mejorar su atención y calidad de vida.
Edu es un niño de seis años de Alcorcón (Madrid) que convive con el síndrome de FOXG1, una enfermedad rara: un trastorno neurológico genético poco frecuente que causa una grave discapacidad intelectual y problemas de motricidad.
La Alianza Europea para la Investigación en Enfermedades Raras (Erdera) ha lanzado una convocatoria de hasta 30 millones de euros para financiar ensayos clínicos internacionales en fases tempranas.
En España hay alrededor de 3 millones de personas que viven con enfermedades raras cuyo diagnóstico es un reto. Hoy queremos darles visibilidad a aquellas que suelen diagnosticarse en mujeres, porque en muchos casos son las únicas afectadas.
