Cada 22 de julio se celebra el Día Mundial del Síndrome del Cromosoma X Frágil, con campañas de sensibilización y apoyo a las familias afectadas. Es una de las principales causas genéticas de discapacidad intelectual y autismo.
En España hay unas 2.500 personas con ataxias hereditarias, una enfermedad rara que afecta al equilibrio y la coordinación. Muchas no acceden a rehabilitación por su coste o la falta de especialistas.
Éxito absoluto en la marcha benéfica. Cientos de personas inundan el casco histórico y la Lonja del Monasterio para financiar la investigación de la terapia génica contra la deficiencia DBP en la marcha 'Corre por Claudia'.
Las asociaciones de familias de niños con enfermedades raras y cáncer han reclamado en el Congreso una reforma de la prestación CUME, una ayuda clave para quienes reducen su jornada laboral para cuidar a sus hijos enfermos.
