Feder revela en un informe sobre la larga espera para diagnósticos en casos de enfermedades raras. Se observa que en el 20 % de los casos, el diagnóstico demora una década o más, lo que lleva a que los pacientes carezcan de apoyo o tratamiento durante ese período.
La enfermedad de Coats es considerada como rara por los pocos casos registrados. Sin embargo, es importante concienciar a la población sobre esta enfermedad para mejorar su diagnóstico.
La encefalomielitis miálgica severa, supone un importante impacto en la vida de las personas que lo padecen. Cada 8 de agosto, se promueve su investigación y sensibilización.
El síndrome de Cushing es una enfermedad rara que provoca importantes dolencias en los pacientes que lo sufren, como desarrollo de obesidad o hipertensión, poniendo en riesgo sus vidas.
El partido solidario por el síndrome de Rett, ‘una fiesta del fútbol y la solidaridad’, reunió a futbolistas de varias generaciones, todos con una causa común, ayudar a que las niñas afectadas con síndrome de Rett tengan una vida mejor.