La Fundación Amancio Ortega ha acordado aportar 500.000 euros a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) mediante un convenio de colaboración.
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha conseguido incorporar dentro de la Resolución de la ONU sobre estas patologías al colectivo de personas sin diagnóstico.
Pedro Sánchez ha anunciado que tanto la situación de los pacientes con ELA como el resto de enfermedades raras, volverá prontamente al debate políticos.
El Síndrome 22q11 es una patología que entra dentro de la categoría de enfermedades raras. Hoy se conmemora este día para favorecer su investigación y diagnóstico.