El síndrome de Moebius es un trastorno congénito poco frecuente de etiología desconocida, pero asociada con el uso de medicamentos durante el embarazo que afectan la perfusión cerebral o fármacos abortivos.
Cada 18 de enero se celebra el Día Internacional del Síndrome de la Hemiplejia Alternante, una enfermedad rara que afecta a uno de cada millón de niños en todo el mundo.
La Fundación Amancio Ortega ha acordado aportar 500.000 euros a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) mediante un convenio de colaboración.
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha conseguido incorporar dentro de la Resolución de la ONU sobre estas patologías al colectivo de personas sin diagnóstico.
Pedro Sánchez ha anunciado que tanto la situación de los pacientes con ELA como el resto de enfermedades raras, volverá prontamente al debate políticos.
