Cada 18 de enero se celebra el Día Internacional del Síndrome de la Hemiplejia Alternante, una enfermedad rara que afecta a uno de cada millón de niños en todo el mundo.
La Asociación Española IRF2BPL nació tras el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa rara llamada NEDAMSS y ante la falta de información y tratamientos.
Marta Cucurella, de 41 años, convive con once enfermedades raras derivadas del síndrome de Ehlers-Danlos vascular, una patología genética que debilita vasos sanguíneos y órganos.
Aurora Mateos hizo historia al lograr que su hijo Marco fuera el primer niño en recibir un tratamiento experimental para el síndrome de Menkes, una enfermedad genética rara y grave.
Carrefour y su Fundación, junto a Disney y L-Founders, han presentado la “Gran Campanada Solidaria”, una colección navideña de campanitas cuyos beneficios se destinan a Feder para apoyar la investigación.
En el estadio Carlos Tartiere, el pequeño Javi, de 8 años, fue protagonista de un momento muy especial al realizar el saque de honor en el partido entre el Real Oviedo y Osasuna. Javi padece el síndrome NEDAMSS, una enfermedad rara y degenerativa.
