El mundo debe ayudar a concienciar sobre las enfermedades raras

La Asamblea General de la Organización de Naciones Unidas (ONU) ha aprobado por unanimidad las medidas de concienciación de las enfermedades raras. La Federación Española de Enfermedades Raras ha destacado que “la resolución se centra en la importancia de la no discriminación y promueve las bases fundamentales de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS), incluido el acceso a la educación y a un trabajo decente, la reducción de la pobreza, la lucha contra la desigualdad de género y el apoyo a la participación plena y efectiva en la sociedad”.

Las Enfermedades Raras no deben dejarse atrás

La resolución de las Enfermedades Raras se ha presentado en España, Brasil y Qatar y además en otros 54 países. En este documento se pide a los países que se respeten los Derechos Humanos a abordar las causas profundas de la discriminación del colectivo mediante la divulgación, y a recoger, compilar y difundir datos.

La embajadora permanente de España ante la ONU, María Bassols, ha indicado que “las personas que viven con una enfermedad rara corren un mayor riesgo de verse afectadas de forma desproporcionada por el estigma y las múltiples e interrelacionadas formas de discriminación, que constituyen importantes barreras para su participación en la sociedad, por lo que es imprescindible dar visibilidad a esta población vulnerable”.

El presidente de FEDER, Juan Carrión, ha afirmado que “ningún país cuenta por sí mismo con la experiencia o un número de pacientes de una enfermedad poco frecuente como para entenderla epidemiológicamente y poder abordarla”. Carrión ha determinado que la única manera de abordar la enfermedad es aprobar una resolución que para ellos es clave.

La resolución también contempla que cada país desarrolle legislaciones nacionales y políticas para abordar los desafíos de desarrollo social, a las que se deben unir medidas para asegurar que las personas con una enfermedad rara no se queden atrás, comprometiéndose a trabajar en su integración social.

Las Enfermedades Raras tienen 300 millones de pacientes

Las Enfermedades Raras cuentas con más de 300 millones de pacientes y más de 6.000 patologías. Estas enfermedades afectan en nuestro país a menos del 5 %. FEDER ha recordado que aunque la prevalencia de las enfermedades es muy baja, el colectivo de las enfermedades raras convive con una problemática de retos comunes.

¿Qué ha pedido la Asamblea General de la ONU a los países firmantes?

Entre las grandes demandas de la Asamblea General de la ONU a los países firmantes en el entorno de las Enfermedades Raras, han pedido el refuerzo de la Atención Primaria, lo que en España debería ser de efecto inmediato ya que, la subida de la incidencia y de los contagios, puede ser vital a la hora de reforzar este servicio.

Por ello, la Asamblea General de la ONU ha pedido que se tengan claras las estrategias y los planes de acción para que estas situaciones no afecten al bienestar de las personas.