Familias con hijos con autismo: las grandes barreras del diagnóstico y la vida diaria

El proceso de diagnóstico y atención de menores con Trastorno del Espectro Autista (TEA) no solo supone un reto médico, sino también una profunda transformación en la vida de las familias. La falta de información, la incertidumbre respecto a los tratamientos adecuados y el impacto emocional y práctico en la vida diaria se han identificado como los principales obstáculos a los que deben enfrentarse estos núcleos familiares.

Así lo reflejan los datos publicados recientemente por el Instituto Alcaraz con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. A través de un análisis detallado de las respuestas recogidas entre familias usuarias del centro, se ha puesto de manifiesto una realidad que, aunque compartida por muchos, sigue siendo invisibilizada.

Desinformación e incertidumbre: los primeros muros para los menores con autismo y sus familias

Según el informe, más del 60 % de los padres y madres encuestados afirman que la mayor barrera al inicio del proceso de diagnóstico es la carencia de información clara sobre el autismo y sus implicaciones. Esta falta de conocimiento genera confusión, miedo y un estado de constante incertidumbre sobre cuál es el camino a seguir y qué tipo de intervención es la más adecuada para su hijo o hija.

Sheila Alcaraz, codirectora del centro, explica que este momento inicial está marcado por un gran desconcierto: “Una de las mayores dificultades a las que se enfrentan las familias es la escasa información que reciben en el momento del diagnóstico y la incertidumbre de no saber a qué se enfrentan el resto de sus vidas”.

El impacto invisible en la vida diaria

El diagnóstico de TEA no solo afecta al menor, sino también a todo el entorno familiar. El estudio del Instituto Alcaraz revela que la mayoría de las familias encuestadas coinciden en que el impacto del autismo en su vida cotidiana es enorme. Las rutinas cambian, el tiempo personal se reduce drásticamente y el estrés se convierte en un compañero habitual.

“Muchos padres y madres nos transmiten esa sensación de no tener posibilidad de respiro, de sentirse absorbidos las 24 horas del día, todos los días, sin descanso ni desconexión posible”, señala Alcaraz. Esta carga emocional y física se agrava aún más por la escasez de recursos públicos que ofrezcan apoyo real, tanto al menor como a sus cuidadores.

Falta de recursos específicos y apoyos reales

Una de las grandes carencias identificadas por el informe es la falta de alternativas que respondan a las necesidades particulares de estos niños y niñas. La inexistencia de campamentos inclusivos, actividades extraescolares adaptadas o redes de apoyo especializadas hace que las familias se sientan desamparadas y sobrecargadas.

Desde el Instituto Alcaraz se insiste en que estos recursos no solo son beneficiosos para los menores con autismo, sino que también representan un alivio imprescindible para las familias. “Este tipo de servicios permitiría a muchos padres tener un respiro necesario, algo tan simple como una tarde libre o tiempo para atender otros aspectos de su vida”, indican desde el centro.

Entornos escolares poco preparados

Otro ámbito señalado como especialmente desafiante es el educativo. Más del 60 % de las familias consultadas denuncia que el sistema escolar no está preparado para integrar adecuadamente al alumnado con TEA. La falta de formación específica del profesorado y la ausencia de apoyos o terapias dentro de las aulas son algunos de los puntos más críticos.

A pesar de que existen docentes comprometidos que, por iniciativa propia, se forman y trabajan por una inclusión real, estos casos siguen siendo excepcionales. “Son la excepción que confirma la regla. La mayoría de las familias se encuentra con una escuela que no sabe cómo actuar”, lamenta una de las psicólogas del centro.

La necesidad de un enfoque integral

El informe concluye que abordar el autismo requiere una visión integral que contemple no solo al menor, sino también a su familia. La intervención debe ir acompañada de orientación emocional, herramientas prácticas y apoyo constante. “Nuestros análisis demuestran que las familias no solo buscan un diagnóstico: necesitan comprender lo que les ocurre, saber cómo actuar y, sobre todo, sentirse acompañadas”, subraya Alcaraz.

El Instituto Alcaraz recuerda que visibilizar estas dificultades es el primer paso para transformar el sistema de atención al autismo y avanzar hacia una sociedad más inclusiva y empática con las necesidades reales de estas familias.