31/10/2023 - 12:44
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Las futbolistas de la selección española se han unido a Emi, una pequeña luchadora que sufre el síndrome de Kabuki, para visibilizar las enfermedades raras.
El síndrome de Kabuki afecta a una entre 32.000 personas y necesita de mayor visualización y apoyo por parte de todos, por ello el papel que desempeñan estas futbolistas y el mundo deportivo en general, es crucial para mejorar la calidad de vida y encontrar tratamientos y/o posibles curas.
El síndrome Kabuki es una alteración o trastorno genético poco frecuente. Tiene una frecuencia estimada en 1 de cada 32.000 nacimientos y pertenece al grupo de las “enfermedades raras o de baja frecuencia”.
Que las futbolistas españolas den su apoyo y visibilización es algo sumamente importante
El síndrome de kabuki fue descrito por primera vez por dos doctores japoneses, Nikawa y Kuroki, en 1981. Debe su nombre a la semejanza de los rasgos faciales con el maquillaje de los actores japoneses de Kabuki (teatro tradicional japonés que utiliza maquillajes elaborados).
La Real Federación Española de Fútbol (RFEF) junto con sus futbolistas, informó que se suma a la lucha con la visibilización de esta condición genética rara que afecta a la vida de Emi, una enfermedad que generalmente se relaciona con un tono muscular bajo, crecimiento posnatal lento, retraso en el desarrollo y dificultades de aprendizaje leves a moderadas.
Las personas con síndrome Kabuki son más propensas que la mayoría de las personas a verse afectadas por una serie de afecciones médicas y muestran características musculoesqueléticas y faciales distintivas.
Los niños con esta patología y sus familiares conocen bien las barreras que, cada día, tienen que superar. Y quienes tuvieron oportunidad de escucharlas de primera mano fueron tres de las futbolistas internacionales: Maite Oroz, Olga Carmona y Aitana Bonmatí, porque uno de los sueños de Emi era conocer a las campeonas del mundo de fútbol, y recientemente, con motivo del viaje de la selección a Córdoba, la pequeña pudo hacerlo realidad.
Las futbolistas pudieron conocer las particularidades de la enfermedad, y Emi pudo estar con sus ídolos, las internacionales que han conquistado por primera vez para España la Copa Mundial Femenina, este pasado verano, en Australia y Nueva Zelanda.
El mundo del fútbol tiene un gran poder para hacer llegar a la sociedad estas reivindicaciones que suponen tanto para las personas afectadas y sus familias
La Real Federación Española de Fútbol, a través del Departamento de Igualdad, Responsabilidad Social y Sostenibilidad, expresó la "firme vocación de poner el mundo del fútbol y su altavoz social al servicio de causas como las de personas como Emi, que sufren una de las denominadas enfermedades raras, así como de sus familias, reunidas a través de organizaciones como la Asociación Española de Familiares (AEFA-Síndrome Kabuki)".
El pasado 23 de octubre, Día Internacional contra el Síndrome Kabuki y dio comienzo de una nueva concentración de la selección española con sus futbolistas, para la concienciación y el apoyo, "es un buen momento para recordar la lucha de las personas afectadas y de sus familiares", afirmó la RFEF.
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