Las personas sin diagnóstico reclaman la importancia de poner nombre a sus dolencias

La Asociación Objetivo Diagnóstico nace en 2014 de la mano de unos padres. Es habitual este procedimiento, progenitores que buscan respuestas en un momento donde no las hay. En ese momento, crear una asociación o formar parte de la ya creada permite unir lazos, fortalecer a las personas y remar juntos, en este caso, en el marco de la salud.

El nacimiento de la Asociación viene de la mano de la historia de una niña. Se llama Sofia, y de repente dejó de hacer las evoluciones, de una persona de su edad. Al ir a las consultas médicas, nadie les supo dar respuesta, explican desde la entidad.

Enrique Recuero, fundador de la Asociación, se dio cuenta que, sin un diagnóstico, no constas para la administración en ningún lugar.

Debemos reseñar que, sin un diagnóstico, se hacen complejas las valoraciones de discapacidad, dependencia, ayudas, rehabilitación, tratamientos, ...

Tiempo para alcanzar el diagnóstico en España

La estimación en España para recibir un diagnóstico, oscila una media de cinco años. Sobre este particular Sandra Iglesias, de Objetivo Salud, informa que según los casos que recibe en la Asociación, hay personas que lo obtienen diez años después de los primeros síntomas y en otros casos, mueren sin obtenerlo.

Desde esta entidad se trabaja con médicos expertos y con otras organizaciones de la salud, para reducir estos plazos en la medida de lo posible.  

Cads 24 de abril, se conmemora el Día Internacional de las personas sin diagnóstico. Desde la entidad estaba previsto una Jornada de alto interés por el contenido y los expertos médicos que participaban. Se ubicaba en el Hospital Sant Joan de Déu. Ante la pandemia del coronavirus, se aplaza sin fecha concreta.

Desde las redes sociales

Internet y las redes sociales son el mejor aliado en estos días de confinamiento. Y es que, la entidad lanza para este día una campaña muy especial.  Puedes subir una foto a Facebook o Instagram, con el #sindiagnostico o #sindiagnostico2020, y etiquetando la Asociación Objetivo Diagnóstico.

La presidenta sugiere que las fotos se realicen haciendo el símbolo de la asociación, colocando la mano como se ve en el cartel o subiendo una foto con una lupa, una metáfora sobre la búsqueda del diagnóstico.

La importancia de un diagnóstico, poner nombre a lo que ocurre

Explica la presidenta de “Objetivo diagnóstico” que, “sin saber que tienes es muy difícil tratar algo, no sabes esa enfermedad de dónde viene, como puede llegar a evolucionar”. Sin un diagnóstico, no puedes entrar y participar en un Ensayo Clínico. No saber que tienes es vivir en una angustia constante tanto para el afectado como para sus familias, detalla.

La necesidad de recibir Atención Temprana

Es muy complejo el acceso, afirma la presidenta. Añade que: “en mi caso estaba a la cola mientras niños con un diagnóstico, tenían acceso a la Atención Temprana”.

Dependiendo de donde vivas, y aquí entra el país de las Comunidades Autónomas, explica Sandra Iglesias que, con cinco años hay muchos casos que son dados de alta y son las familias las que deben costear estos servicios para el menor. “Esto implica muchas veces, que las familias se endeuden, busquen el apoyo de amigos o familia, y en otros casos, tomen la decisión de vivir con los padres, al no poder enfrentarse a los costes que tienen ante sí”, detalla la presidenta.

Acuerdos y convenios para promover la investigación en salud

Explica la presidenta que: “son varios los acuerdos que tenemos con distintos centros de investigación en salud en este momento. El convenio de colaboración con el Instituto Carlos III, para el registro de enfermedades raras. Un acuerdo con el ENod del CIBERER, en el que se ayuda a socios para conseguir su diagnóstico”, y comenzarán a trabajar en breve con la plataforma Share4rare. Está previsto un proyecto concreto para personas sin diagnóstico.

El apoyo entre las organizaciones es muy importante al crear nuevas sinergias, de este modo, Sandra nos explica que han colaborado con la aplicación D-29, un soporte creado desde la Fundación Dravet para ayudar a los médicos a reducir el tiempo del diagnóstico.

El trabajo en red con médicos expertos

Ellos permiten con su trabajo que la enfermedad forme parte de su debate diario, correos con otros colegas, simposios, congresos, etc.

Realizando un buen trabajo entre las partes, explica Sandra “dejaremos de ser un número, somos personas y es necesario que conozcan esta realidad”. Buscamos conectar profesionales y que puedan estudiar los casos aún sin diagnosticar partiendo de la historia clínica del paciente, explica.