En GNDiario hablamos con Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras para conocer las claves de la campaña para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Las personas que padecen estas enfermedades se enfrentan al desconocimiento por parte de la sociedad y, con ello, al estigma social, algo que se agrava por el elevado coste de sus tratamientos y la escasa financiación.
Debido a que con las enfermedades raras oculares se cuenta con un escaso conocimiento de dichas afecciones, se tarda en tener un diagnóstico y en aplicar el tratamiento adecuado.
Y solo el 48 % de los 108 medicamentos huérfanos autorizados en Europa está disponible en España, según ha alertado el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión.
