Alberto Vallés y Abel Fernández se han unido en un nuevo reto cuyo objetivo es recaudar 2.000 euros para ayudar a la investigación de la ataxia telegiectesia.
Los pacientes con Fibrosis Pulmonar Idiopática editan un libro electrónico con mensajes de apoyo, que buscan ayudar, concienciar y visibilizar esta enfermedad rara.
La Alfamanosi ¿qué? Probablemente nunca hayas escuchado hablar sobre esta enfermedad y hasta se te haga difícil pronunciar su nombre. Acabemos con el desconocimiento, hoy hablamos sobre la Alfa Manosidosis.
Conoce un poco más sobre esta enfermedad desconocida por la mayor parte de la sociedad y calificada como una de las enfermedades raras que afectan a un número limitado de personas.
Quiere correr tres ultra trails en tres días seguidos, más de 200 km, como reto para recaudar fondos para la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara que aún no tiene cura, y que afecta a dos chicos en Euskadi y más de 30 en todo el Estado.
