La Fundación Amancio Ortega ha acordado aportar 500.000 euros a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) mediante un convenio de colaboración.
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha conseguido incorporar dentro de la Resolución de la ONU sobre estas patologías al colectivo de personas sin diagnóstico.
Pedro Sánchez ha anunciado que tanto la situación de los pacientes con ELA como el resto de enfermedades raras, volverá prontamente al debate políticos.
El 22 de octubre se celebra el Día Internacional del Síndrome de Phelan-McDermid, para sensibilizar y concienciar a la población acerca de la detección precoz de esta patología genética poco frecuente.
