Tres millones de personas tienen enfermedades raras en España, 30 millones en Europa y 300 en todo el mundo, algunas de ellas con posibilidad de tratamiento, diagnóstico y abordaje terapéutico.
Pfizer, con el aval de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), lanza la campaña ‘Las Raras: la marca de unos pocos que debemos conocer todos’
Zak, un niño de 4 años natural de Sopelana (Bizkaia), padece el Síndrome de Pallister-Kiliam. Esta enfermedad rara ha provocado que no oiga ni vea bien, sus riñones no funcionen como deberían y tenga poca masa muscular.
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha denunciado falta de equidad en torno al diagnóstico y a la atención sociosanitaria. Hay que posicionar estas patologías en la agenda pública.
