Pedro Sánchez ha anunciado que tanto la situación de los pacientes con ELA como el resto de enfermedades raras, volverá prontamente al debate políticos.
En España hay alrededor de 3 millones de personas que viven con enfermedades raras cuyo diagnóstico es un reto. Hoy queremos darles visibilidad a aquellas que suelen diagnosticarse en mujeres, porque en muchos casos son las únicas afectadas.
El 22 de octubre se celebra el Día Internacional del Síndrome de Phelan-McDermid, para sensibilizar y concienciar a la población acerca de la detección precoz de esta patología genética poco frecuente.
