Feder revela en un informe sobre la larga espera para diagnósticos en casos de enfermedades raras. Se observa que en el 20 % de los casos, el diagnóstico demora una década o más, lo que lleva a que los pacientes carezcan de apoyo o tratamiento durante ese período.
El partido solidario por el síndrome de Rett, ‘una fiesta del fútbol y la solidaridad’, reunió a futbolistas de varias generaciones, todos con una causa común, ayudar a que las niñas afectadas con síndrome de Rett tengan una vida mejor.
Cada 30 de mayo se conmemora el Día Internacional del Síndrome Prader-Willi. Una iniciativa global que busca la sensibilización social sobre esta enfermedad rara.
Nos ayudará a hallar el verdadero significado de RESILIENCIA a través de las vidas de jóvenes con enfermedades raras. Entre ellos Olivia, de El Motor de tus Pasos.
